Cómo contarle a tu hijo/a que padece una enfermedad rara
Pero enfermedades crónicas raras son lo suficientemente comunes pues afectan al 6-10% de la población y tienen un efecto negativo a nivel psicológico y físico en los pacientes y sus familias. Hombres, mujeres pero también niños pueden verse afectados por una enfermedad crónica.
Hay una diferencia importante entre adultos y niños a la hora de hacer frente a una enfermedad rara. Los niños a menudo se adaptan mejor, teniendo lo que llamamos resistencia psicológica, que es el proceso dinámico de adaptación positiva que se genera a pesar de los eventos estresantes de la vida o factores de alto riesgo.
Por otro lado, se necesita un enfoque diferente para informar a un niño sobre su enfermedad, teniendo en cuenta además el hecho de que los niños a menudo no se comunican de la misma manera que los adultos. Por el contrario, utilizan otras formas de relacionarse con el mundo que no siempre incluyen la comunicación verbal. Por lo tanto, podemos usar sus propias formas para explicarles la naturaleza y el padecimiento de una enfermedad rara, como dibujos, canciones, películas, juegos de rol, terapia de juego o terapia de drama. Es más fácil explicar un asunto serio y complicado si lo hacemos de una manera más simple.
A través del juego y la diversión podemos hablar con los niños usando sus propias formas de comunicación e informarles sobre lo que implica su enfermedad. No es necesario dar detalles exhaustivos sobre el ámbito más médico de la enfermedad, porque durante la infancia no es relevante conocer este tipo de información. La cuestión es responder a las preguntas del niño, cuando nos pregunta, pero no antes. Ahora somos conscientes de que cuando un niño quiere aprender sobre algo, lo manifiesta. Debemos respetar sus propios tiempos con respecto a estas preguntas, que surgirán tarde o temprano.
Sin embargo, debemos estar preparados para cuando llegue el momento. Una buena idea es tener preparado un discurso breve que explique las principales características de la enfermedad, pero de una manera simple y comprensible. Por ejemplo, ¿qué sistemas del cuerpo están afectados por la enfermedad? ¿Qué necesita hacer el niño en ciertas situaciones? ¿Qué puede hacer él para hacer que la situación mejore? Podemos decirles y hacerles sentir que siempre tendrán ayuda durante el tiempo que sea necesario. Es importante hacer que los niños se sientan seguros para que puedan hacer frente a la enfermedad de una manera más efectiva y así reducir el miedo y la vergüenza que puedan sentir. Después de una conversación breve pero clara podemos ayudar a los niños a aliviar el estrés utilizando métodos divertidos, para que puedan comunicar sus sentimientos, pensamientos y ansiedades con mayor facilidad. Algo que suele ser clave es permitirles que expresen sus sentimientos y pensamientos sobre la enfermedad, los síntomas, el estrés, la baja autoestima y el miedo de forma constante.
