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Estibaliz Urarte
Manager de comunicación

Segundo webinar sobre el estudio que evalúa la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España

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Si te perdiste el seminario online de presentación del estudio, ahora puedes volver a escuchar a las personas responsables de su diseño e implementación y aclarar todas tus dudas. También hablaremos de cómo se puede mejorar la atención psicológica en España a través de la investigación colaborativa. ¡Te esperamos!

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Share4Rare organiza el segundo webinar sobre el estudio Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España, que ha sido puesto en marcha con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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    ¿De qué vamos a hablar?

    Desde FEDER, se hablará del porqué del estudio y de la importancia de un servicio de atención psicológica desde la experiencia de la federación. Además, aportará el testimonio de un/a paciente que ha seguido terapia psicológica.

    Desde el Área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu, se hablará del impacto psicológico de las enfermedades raras en el paciente y su entorno y de la necesidad de poder hacer un seguimiento psicológico desde distintos abordajes (individual o grupal).

    Desde el Área de participación del paciente en investigación del Hospital Sant Joan de Déu, se explicará por qué es importante la visión del paciente en el diseño de los proyectos de investigación. Además, se explicará de qué manera la plataforma Share4Rare contribuye a la investigación de enfermedades raras y cómo se puede participar en este estudio.

    Programa

    • 17:30-17:45h: Bienvenida. La importancia del paciente en la investigación. Begonya Nafria (Coordinadora de Share4Rare).

    • 17:45-17:55h: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el estudio colaborativo. Javier Fajardo (Área de Investigación y Conocimiento de FEDER) y Mauro Rosati (Vocal de FEDER y presidente de Sense Barreres).

    • 17:55h-18:05h: El Servicio de Información y Orientación de FEDER. Estrella Mayoral (responsable del SIO).
    • 18:05-18:20h: El impacto psicológico de las enfermedades raras en los pacientes y su entorno. Laura González (Psicóloga clínica del Hospital Sant Joan de Déu).
    • 18:20-18:25h: Testimonial
    • 18:25-18:35h: Cómo acceder al estudio en Share4Rare. Helena Martínez (Gestora de Share4Rare).
    • 18:35-18:40h: Preguntas y Cierre. Begonya Nafria.

    ¿Cuándo y dónde se celebrará el evento?

    • Fecha: Martes, 20 de febrero de 2024, a las 17:30h (hora peninsular española)

    • Lugar: Online. Regístrate aquí.

    Temas
    Apoyo psicosocial
    Investigación
    Share4Rare

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