Ken To — Cuidador de una familia afectada por la enfermedad de Huntington
Como relata Ken To, formar parte de una familia afectada por la enfermedad de Huntington es todo un desafío. La enfermedad puede manifestarse en cualquier momento de la edad adulta y a día de hoy no tiene cura. «Criarse en una familia con varios miembros afectados por un trastorno genético raro e incurable me ha impulsado a compartir mis experiencias y a concienciar sobre el impacto de enfermedades poco frecuentes como esta», nos cuenta. La madre de Ken es originaria de Indonesia y todavía tienen muchos parientes allí. Por desgracia, algunos de ellos ya han desarrollado síntomas. «Mi abuela, un tío y una tía fallecieron a causa de la enfermedad, y ahora tengo otros parientes que son sintomáticos», explica.
La enfermedad de Huntington es una patología genética rara caracterizada por la degeneración de las neuronas cerebrales. Dicha degeneración da lugar a diversos síntomas, que incluyen movimientos involuntarios, trastornos conductuales y psiquiátricos, y demencia. Aunque los síntomas suelen aparecer entre los 30 y 50 años, en ocasiones pueden manifestarse en etapas más tempranas. El gen afectado proporciona instrucciones para fabricar una proteína llamada huntingtina, que se encuentra en el núcleo celular. La función exacta de esta proteína aún se desconoce, pero lo que sí sabemos es que desempeña un papel clave en el mantenimiento de las neuronas cerebrales y se cree que está involucrada en la señalización celular. En pacientes con Huntington, la huntingtina es anormalmente larga, lo que lleva a su fragmentación en fracciones más pequeñas y de carácter tóxico. Estos fragmentos se acumulan en el interior de las neuronas, donde interfieren con las funciones normales de las células.
La madre de Ken mostró los primeros síntomas cuando cumplió 50 años. «He cuidado de ella durante más de dos décadas. Ha perdido casi todas sus habilidades por la enfermedad. Ahora no puede caminar, hablar ni controlar el movimiento de su cuerpo. Ni siquiera puede recordar cosas o reconocer personas. Sin embargo, si la miras a los ojos, puedes seguir atisbando AMOR. Eso nunca se lo quitará la enfermedad».
Hace un año, la madre de Ken tuvo una neumonía y desde entonces se alimenta a través de una sonda. Él admite que ser cuidador no es fácil: «Como familia, aprendemos algo nuevo cada día. Nos sentimos muy agradecidos porque sigue siendo una gran madre, una mujer amorosa y una gran fuente de inspiración. Hemos contratado una empleada doméstica para que nos ayude, pero paso tiempo con ella todas las mañanas y todas las tardes. Los fines de semana la empleada no trabaja y soy yo quien se encarga de cuidarla».
Como era de esperar, la enfermedad de su madre ha tenido un gran impacto en la salud mental de Ken.
«Para mí lo más duro es saber que yo también estoy en peligro, porque hay un 50% de probabilidad de que haya heredado el gen mutado»
Ha sufrido depresión dos veces a lo largo de los últimos años. «Durante mucho tiempo estuve a punto de perder la esperanza. Me costó mucho superar el miedo y aceptar lo que me había tocado vivir».
Abogar por las enfermedades raras y darles más visibilidad ocupa un espacio significativo en su vida. «A lo largo de los años, he trabajado muy de cerca con las comunidades locales e internacionales para crear conciencia sobre los desafíos a los que nos enfrentamos las familias afectadas. También quiero inspirar un cambio positivo en las vidas de los pacientes y sus familias. Para mí es muy importante sentir que ayudo a otras personas en mi misma situación». Ken colabora con el Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group y la Huntington's Disease Youth Organization.
Ken quiere lanzar un bello mensaje a aquellas personas que conviven con una enfermedad rara: «¡Nunca perdáis la esperanza! Nuestras enfermedades pueden ser raras, pero el amor no lo es».
*Puedes ver un breve documental sobre la historia de Ken aquí (en cantonés con subtítulos en inglés y en chino).
