Capítulo 9 de “La Ciencia de lo Singular”: estudio del impacto psicológico de las enfermedades raras
Muchas enfermedades raras tienen un gran impacto en la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familias. Son patologías que suelen manifestarse a una edad temprana, que pueden causar algún tipo de discapacidad física, orgánica o intelectual, que en muchos casos presentan cronicidad y que requieren de un acompañamiento multidisciplinar por parte de los equipos sanitarios. Además, en ocasiones tardan años en diagnosticarse, generando incertidumbre, ansiedad, miedo e incomprensión. Para poder lidiar con estas emociones, es esencial contar con apoyo psicológico que facilite una transición efectiva hacia la nueva realidad. En estos casos, la labor de los profesionales de la psicología y la psiquiatría es crucial.
En este nuevo capítulo de La Ciencia de lo Singular indagaremos en la investigación que se realiza para conocer cómo impactan las enfermedades raras en la salud mental de las personas afectadas y de sus familias, y hablaremos con profesionales de la psicología y la psiquiatría para que nos expliquen la afectación que tienen estos trastornos a nivel emocional. Contaremos con Laura González Riesco, psicóloga clínica de la Unidad de Salud Mental Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, y con Miguel Ángel González Torres, psiquiatra, Jefe de Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Basurto e investigador del CIBERSAM. También escucharemos a Nora García, psicóloga de la asociación DEBRA-Piel de Mariposa, que nos explicará cómo apoyan a sus pacientes y familias en el ámbito psicológico. Una de estas familias es la de Marta Farré, madre de Adrià, un niño de siete años con piel de mariposa, que relatará la vivencia con la enfermedad y el apoyo que supone DEBRA en sus vidas a nivel emocional. También charlaremos con Carmen Fachal, afectada de distonía desde hace más de tres décadas.
En el capítulo se presenta un nuevo estudio psicosocial diseñado por Share4Rare y FEDER que evaluará la atención psicológica que reciben las personas con enfermedades raras en España.
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El podcast “La Ciencia de lo Singular” es una iniciativa de Share4Rare y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. Suscríbete a nuestros canales de Spotify y iVoox para recibir notificaciones del estreno de nuevos capítulos.
