Rare Diseases Hub Ukraine en respuesta a enfermedades raras
Se calcula que en Ucrania hay alrededor de 2 millones de pacientes que padecen una enfermedad rara y su situación ha empeorado considerablemente debido a la crisis derivada de la guerra. Estas enfermedades poco frecuentes afectan a 5 de entre 10.000 habitantes y el diagnóstico suele ser bastante complejo, así como su tratamiento. Por este motivo, y con el objetivo de dar respuesta a la complejidad clínica que requieren estos casos, se ha apostado por la creación del Rare Diseases Hub Ukraine.
El Rare Diseases Hub Ukraine es un proyecto novedoso impulsado por la Comisión Europea con sede en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, miembro de la Organización Europea de Hospitales Infantiles (ECHO). Su objetivo es dar respuesta a nivel europeo a las necesidades médicas de pacientes ucranianos con patologías raras, estén dentro o fuera del país actualmente en guerra. La iniciativa se ha diseñado para ser rápida, estructuralmente flexible, fiable, visible y capaz de aprovechar los recursos disponibles y cuenta en todo momento con una amplia red de colaboración entre proveedores de asistencia sanitaria y hospitales, instituciones, organizaciones de pacientes, ONG y otras entidades implicadas en la gestión de las enfermedades raras.
El Hub recibe un importante volumen de peticiones, todas con una gran variabilidad clínica, que están siendo analizadas con suma atención, caso a caso. El equipo colabora estrechamente con diversas entidades para ofrecer mucho más que atención sanitaria. Y es que, teniendo en cuenta las necesidades que pueden derivar del tratamiento, pretende dar respuesta a cuestiones como el alojamiento temporal y el transporte de pacientes y familias.
Si eres persona cuidadora, paciente o especialista y quieres notificar un caso puedes contactar a RD Hub a través del formulario que hay disponible en su página web y App. También puedes contactar por teléfono (+34 93 600 61 11). Atienden en ucraniano, inglés y castellano.
