Estibaliz's personal picture
Estibaliz Urarte
Manager de comunicación

Entrevista a Joan Carles — Padre de una niña con retinoblastoma

AENAR donativo
¡Nuevo estudio!

Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

A Júlia se le diagnosticó un retinoblastoma hace 3 años. Su padre, Joan Carles Castillo, fundó junto a otras familias la asociación AENAR-Miradas Mágicas, con el objetivo de ayudar a las familias afectadas a sobrellevar la enfermedad e impulsar la investigación.

Joan Carles tiene grabada en su cabeza una fecha: «A Júlia le diagnosticaron un retinoblastoma el 29 de mayo de 2018, cuando aún no tenía ni un año. El síntoma que presentaba en aquel momento era el estrabismo del ojo izquierdo y eso fue lo que nos hizo ir a la consulta».

Confiesa que fue un momento muy duro, como también lo fueron las primeras visitas en el hospital. «Todo es nuevo y parece que estés viviendo una pesadilla. Poco a poco, te vas adaptando a la nueva normalidad y las visitas al hospital forman parte de tu rutina de vida. El trato humano del personal del hospital es excelente y eso lo hace todo mucho más fácil». A las familias Joan Carles les recomienda que expresen siempre lo que sienten.

«Aconsejo a las familias que no repriman sus sentimientos y que expresen toda la magnitud de lo que les está pasando»

«A partir de ahí, hay que afrontar el futuro y la realidad de lo que ha pasado. Mirar adelante e intentar adaptarse al nuevo estilo de vida. Se pasan a valorar mucho más los pequeños momentos y para nosotros la familia ha pasado a ser un equipo muy potente».

Júlia tuvo que pasar por dos sesiones de un tratamiento de quimioterapia intrarterial y dos sesiones de consolidación del tumor con láser. Actualmente se encuentra bien, va al colegio y lleva una vida completamente normal, a excepción de las revisiones trimestrales en el hospital para cerciorarse de que el tumor continúe inactivo.

 

A los pocos meses de que Júlia fuera diagnosticada Joan Carles creó junto a otras familias la asociación AENAR-Miradas Mágicas y recientemente han creado la fundación La Nineta dels Ulls para impulsar la investigación en retinoblastoma. «El movimiento asociativo es básico para las familias, poder conocer a gente en tu misma situación te hace sentir acompañado. Además, te das cuenta que puedes aportar tu granito de arena para impulsar la investigación y que las niñas y niños puedan tener un futuro mejor».

Cuando hablamos del papel impulsor de las familias en la investigación, le preguntamos por Share4Rare: «El proyecto Share4Rare nos parece una gran iniciativa. A día de hoy no hemos podido contactar con otras familias a través de la plataforma, pero hemos asistido a alguno de los webinars que han organizado y nos han parecido muy interesantes». Y añade: «La investigación lo es todo en cualquier enfermedad y cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes todavía más. Sin investigación no habría tratamientos y no habría cura para las enfermedades. En nuestro caso la investigación es nuestra gran esperanza y pensamos dedicar grandes esfuerzos para que avance».

Enfermedades relacionadas
Retinoblastoma
Temas
Asociaciones
Oncología