Guía educativa para crear tu propio registro online de pacientes
Uno de los principales desafíos al investigar enfermedades raras es que no disponemos de suficiente información sobre cómo afecta la patología a las personas que la padecen. Esto se debe principalmente a que no hay suficientes pacientes con esa enfermedad o, cuando los hay, estos se encuentran dispersos a nivel geográfico, por lo que se hace complicado recopilar información detallada y de calidad. Afortunadamente, existe una herramienta que puede ayudar a investigadores y clínicos a resolver este problema: los registros de pacientes.
El artículo “So You Want to Build Your Disease’s First Online Patient Registry: An Educational Guide for Patient Organizations Based on US and European Experience”, publicado en la revista Patient-Patient-Centered Outcomes Research, proporciona un enfoque práctico para crear desde cero un registro de pacientes que puede ayudar a simplificar el proceso. La guía cubre diversos temas:
- Definir el propósito y el alcance de su registro: identifica desde un inicio los objetivos de todas las partes interesadas en el registro para garantizar que éste sea útil para todas las personas que quieran usarlo.
- Identificación de las partes interesadas y sus necesidades: identifica a todas las partes interesadas que participarán o se verán afectadas por el registro, y trata siempre de comprender sus necesidades y expectativas.
- Selección de datos relevantes y sus fuentes: selecciona qué datos son relevantes para los objetivos de tu registro e identifica las fuentes que pueden proporcionar esta información.
- Desarrollar políticas y procedimientos de gobernanza: Diseña procedimientos para administrar el registro, incluyendo temas como el acceso a los datos, la seguridad, la privacidad, la ética y el control de calidad.
- Garantizar la privacidad y la seguridad de los datos: implementa medidas para proteger la privacidad de los pacientes y garantizar que los datos de los pacientes estén seguros.
- Establecimiento de fuentes de financiación para la sostenibilidad: identifica potenciales fuentes de financiación para mantener el registro a lo largo del tiempo, como subvenciones o asociaciones con la industria o el gobierno.
- Hacer frente a los desafíos que puedan surgir: Anticipa los posibles obstáculos que puedan surgir durante el desarrollo o la implementación del registro, como problemas técnicos o resistencia de las partes interesadas, y desarrolla estrategias para abordar estos desafíos.
En la actualidad se conocen diversos casos de registros de pacientes exitosos para varias enfermedades, como por ejemplo la fibrosis quística y la distrofia muscular de Duchenne. Estos registros se han convertido en un modelo para mejorar la descripción de la historia natural de estas enfermedades, determinar la efectividad de las intervenciones y medir la seguridad y la calidad de la atención brindada a las personas afectadas. ¿Te gustaría crear un registro online para tu enfermedad? Echa un vistazo a esta guía. Recuerda que puedes emplear Share4Rare como plataforma segura para crear tu registro. Contáctanos en info@share4rare.org y explícanos tu proyecto.
