Finales desafiantes, comienzos esperanzadores
Los últimos dos años de la pandemia de Covid han hecho que todo el mundo reflexione sobre el paso del tiempo, más aún aquellos de nosotros que tenemos niños con enfermedades poco frecuentes y que limitan la vida. Para nosotras el tiempo es precioso, porque es un bien finito. No disponemos de tanto tiempo como nos gustaría.
En el caso de mi familia, 2020 comenzó repleto de planes emocionantes de viajar por el mundo durante la nueva década. Mi hijo Hermes tiene distrofia muscular de Duchenne. Su padre y yo siempre hemos intentado compensar sus limitaciones con retos interesantes y nuevas experiencias. Ya sea acampando en las montañas durante un fin de semana para observar las estrellas o haciendo un viaje por carretera de Italia a Francia para pasar una semana con su madrina francesa.
La pandemia acabó rápidamente con todos esos planes. Desde hace dos años, no ha habido campamentos bajo las estrellas, ni visitas a museos ni viajes a un nuevo país. Durante el primer confinamiento, cuando la comunidad científica luchaba por comprender el nuevo virus, todo se cerró, incluidas las escuelas y la fisioterapia, y como resultado, mi hijo perdió la capacidad de caminar de forma permanente. El tiempo se ralentizó y se volvió pesado y, a medida que nos acercábamos al segundo año de pandemia, seguía existiendo una sensación de temor de que la década que habíamos planeado vivir con tantas ganas cojeara hasta su tercer año, aún insegura y asustada.
Por otro lado, mientras el mundo se apresuraba en encontrar una vacuna para la pandemia mortal, el resto de investigaciones se pararon para centrarse en aquella ciencia que iba a salvar vidas. Para familias como la nuestra, esto ha significado más retrasos en el ya complicado periplo en la que nos vemos obligadas a embarcarnos para salvar a nuestros hijos. No tuvimos más remedio que quedarnos inmóviles, viendo pasar el tiempo. Es como correr una maratón en la que alguien nos detiene un par de horas después de comenzar y nos dice que la línea de salida ahora se restablece en ese mismo lugar donde nos hemos parado.
Con la aprobación de la vacuna para niños de 5 a 11 años por parte de la Agencia Europea del Medicamento, podemos volver a tener la esperanza de que los planes que hicimos a principios de 2020 puedan realizarse eventualmente de manera segura. Otra buena noticia es que la investigación sobre la enfermedad de mi hijo y otras enfermedades raras por fin están volviendo a la normalidad.
Gracias a este hito científico podemos albergar la esperanza de volver a nuestra vida anterior. El tercer año de esta década podría venir de la mano del optimismo, ya que nuestros hijos estarán más seguros de lo que estaban hace dos años si tienen acceso a la vacuna.
En cuanto a mi familia, esperamos que el tiempo regrese a un ritmo y un flujo más normales y podamos exprimir hasta la última gota de vida. Por fin estamos empezando a pensar de nuevo en campamentos bajo las estrellas (un plan que hemos cancelado durante dos años consecutivos), los viajes para ver amigos en las islas griegas, las visitas a los abuelos en el Reino Unido y tal vez incluso aventuras en lugares más remotos.
Nuestras ciudades brillan con las luces navideñas en esta época del año y, a pesar de todo, una no puede evitar sentir la agradable sensación de que tal vez las cosas estén a punto de mejorar. Más allá de las esperanzas y los instintos, el retorno de la investigación y la nueva información médica y científica en la que basar nuestras decisiones definitivamente nos deja con la sensación de que las personas que tenemos un vínculo con las enfermedades raras estamos en un lugar mejor a finales de 2021 que a principios de 2020.
Sobre la autora: Omaira Gill es una periodista que vive y trabaja en Atenas (Grecia). A su hijo mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en 2012.
