Un mundo de sensaciones: la historia de Bruna
Bruna tiene 12 años y padece un síndrome genético ultra-raro que le genera epilepsia refractaria, retraso cognitivo y motor graves — no puede hablar ni caminar — y un déficit visual severo. Ya durante
Asia, Latinoamérica y Europa se unen frente a la necesidad de una estrategia global en el ámbito de las enfermedades raras
El congreso de APARDO acogió del 19 al 21 de octubre a defensores de pacientes de 17 países de todo el mundo y su objetivo fue poner en común todos los escenarios que se viven hoy día en relación a
Buscando pacientes con el síndrome de deleción 6q25: la historia de Mia Regina
Mia Regina es una niña de 6 años nacida en Ciudad de México con una extraña patología genética: el síndrome de deleción 6q25. Este síndrome se describió aproximadamente hace una década y se
La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona
La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital
¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!
Hace tiempo conocimos a Mónica, mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “ Izas, la princesa guisante”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega. La
Piloto de Share4Rare sobre enfermedades neuromusculares
Nos complace anunciar que pronto estaremos listos para comenzar los proyectos de investigación de la plataforma Share4Rare. El área "Mis estudios" brindará a los investigadores la oportunidad de
¿Cómo reconfortamos a un niño que padece una enfermedad rara?
En el aspecto psicológico, el alivio de un dolor crónico es más que necesario para ayudar al paciente a convivir con tan complicada condición. En lo que respecta a un niño con una enfermedad rara
Una enfermedad sin nombre: la historia de Edu
Sandra es la mamá de Edu, un niño de 5 años que padece una enfermedad poco frecuente. Cuando nació, Edu no abría los párpados, pero los médicos decidieron darle el alta. Pasada una semana, lo llevaron
Los principios de Share4Rare para la co-creación con pacientes
La clave está en el título. El compromiso del paciente (“ Patient engagement”, en inglés) no puede darse sin los pacientes, por lo que está claro que cualquier material, iniciativa o proyecto
Share4Rare. Una plataforma tan fuerte como sus usuarios
Como ya sabrás, Share4Rare es un espacio seguro donde pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos e involucrarse en la investigación científica. Es un lugar donde las barreras
La conceptualización de la marca Share4Rare
A los pocos meses de llegar a Òmada, la directora general Inma Chapí nos presentó el nuevo proyecto que íbamos a abordar desde las raíces: una plataforma de intercambio para pacientes de enfermedades
¡Buscamos embajadores para Share4Rare!
Los pacientes adultos con enfermedades raras y sus familiares se convierten en expertos para encontrar información médica, apoyar iniciativas de investigación y forman organizaciones de pacientes