El impacto psicosocial de los cuidados a largo plazo en enfermedades neuromusculares raras
Tener una imagen clara de cómo gastamos nuestro tiempo y nuestra energía puede ser muy provechoso. Puede ayudarnos a aprender cosas nuevas y a tomar decisiones informadas sobre cómo dedicar ese tiempo
Próxima parada: mejorar la calidad de vida de niños supervivientes de leucemia
En 1975 el profesor Giulio J. D’Angio publicó un artículo titulado “ El cáncer infantil en perspectiva. Curar no es suficiente”. En él, el autor situaba el cáncer infantil al final de un largo túnel
Cuando los leucocitos se rebelan: la historia de Íngrid
En el verano de 2018 Íngrid notó un dolor y una hinchazón inusuales en el codo. El traumatólogo concluyó que se trataba de una tendinitis probablemente provocada por el crecimiento. Con hielo e
Abiertos los proyectos de investigación sobre tumores raros pediátricos y leucemia linfoblástica aguda
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada año el día 15 de febrero, Share4Rare lanza dos nuevos proyectos de investigación que, gracias a la información aportada
Cuando el sol es tu enemigo: la historia de Pol
Cuando Pol tenía tan solo dos meses apareció la primera quemadura en su rostro. Poco después comenzaron a surgir nuevas lesiones similares, quemaduras importantes en las zonas de su cuerpo que no se
Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras
La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare, organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras. En el evento se introducirá
Nuevo proyecto de investigación de Share4Rare para niños con leucemia linfoblástica aguda
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el cáncer más común en la infancia, pero gracias a las opciones de tratamiento disponibles actualmente la supervivencia general de niños con esta enfermedad
Las preguntas frecuentes de Share4aRare
Durante el último año, Share4Rare ha pasado de ser simplemente una idea a ser el hogar de más de 1.000 usuarios que luchan contra las enfermedades raras. Y esperamos que esto sea solo el comienzo: con
Objetivo: aumentar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer
Se calcula que más de 400 . 000 niños y jóvenes desarroll ará n cáncer cada año. Sin embargo, no todos tienen la s misma s oportunidad es de sobrevivir. En los países con altos ingresos ( HICs ), las
El papel de las redes sociales en la comunicación de la salud
Desde el momento en el que nacieron las redes sociales a principios de la década de los 2000 se han convertido en una herramienta imprescindible para muchísimas personas. Hoy día son ampliamente
En el ámbito de las enfermedades raras unirse significa ganar
Detrás de cada enfermedad minoritaria, de cada síntoma, de cada diagnóstico — cuando se tiene “la suerte” de tener uno —, hay historias personales con muchas cosas en común: falta de políticas de
Un mundo de sensaciones: la historia de Bruna
Bruna tiene 12 años y padece un síndrome genético ultra-raro que le genera epilepsia refractaria, retraso cognitivo y motor graves — no puede hablar ni caminar — y un déficit visual severo. Ya durante