Entrevista a Daniela Robles-Espinoza, investigadora experta en melanoma acral
La Dra. Daniela Robles-Espinoza, del International Laboratory for Human Genome Research (LIIGH) en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), es una experta en melanoma lentiginoso acral, una
Ejercicio físico y enfermedades neuromusculares: un tema de actualidad
Nicole Voet es medico rehabilitadora e investigadora en el Centro de Rehabilitación Groot Klimmendaal en Arnhem y en el hospital médico académico del Centro Médico de la Universidad Radboud en
ASCO 2020 — ¡Oportunidades de formación gratuitas para pacientes!
Los congresos anuales de la ASCO son una gran oportunidad para que los profesionales de la salud y los defensores de los pacientes de todo el mundo estén al tanto de las últimas noticias sobre la
En búsqueda de los represores de DUX4: ¿cuándo llegará la investigación clínica en distrofia facioscapulohumeral?
La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es la segunda forma más común de distrofia muscular y afecta a 1 de cada 8.333 personas en todo el mundo. La enfermedad se caracteriza por una
Nuevo registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes
En la actual situación de pandemia global por COVID-19 estamos viendo cómo los pacientes afectados por una enfermedad poco frecuente son un grupo doblemente vulnerable: por un lado, muchas de las
Webinar de Share4Rare y el Hospital de Pediatría Garrahan para presentar el nuevo registro de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes
El próximo viernes día 26 de junio Share4Rare organiza junto con el Hospital Garrahan, referente en enfermedades pediátricas poco frecuentes, un seminario online para presentar un nuevo registro de
¿Por qué es tan importante conocer la historia natural de una enfermedad?
Actualmente estamos viviendo una pandemia global causada por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2, que provoca una enfermedad (la COVID-19) cuyas características eran completamente desconocidas, incluso
Acceso gratuito para pacientes a la reunión anual de la ASCO - ¡Regístrate ya!
El congreso anual de la ASCO (American Society for Clinical Oncology) es el congreso sobre oncología más grande del mundo. ¡El año pasado asistieron más de 30.000 personas! En dicho congreso se
Fundación María Cecilia: mejorando las vidas de las familias afectadas por el cáncer infantil
La Fundación María Cecilia nació en el año 1991 por iniciativa de un grupo de padres con hijos en tratamiento e hijos fallecidos por cáncer, quienes querían, a través de sus experiencias, darle vida a
La historia de una paciente: «A mi hija le diagnosticaron un melanoma in situ»
Irina, gracias por relatarnos la historia de tu hija. Gracias a vosotras. Cuando encontramos el lunar llevamos a nuestra hija a una clínica privada de manera casual, no porque su pediatra lo hubiera
Conociendo al consorcio: Melanoma Patient Network Europe
El melanoma es un cáncer que se desarrolla en las células productoras de pigmento de nuestro cuerpo llamadas melanocitos. La forma más común de melanoma es el melanoma cutáneo. Sin embargo, en
Fundación Natalí Dafne Flexer: 25 años ayudando a los niños y niñas con cáncer en Argentina
Natalí desarrolló un cáncer y falleció un año y tres meses después de comenzar el tratamiento, en julio de 1995. En su memoria, su madre Edith creó la Fundación Natalí Dafne Flexer (FNDF) para ayudar