Consejos para cuidar de los jóvenes cuidadores y cuidadoras. Ayudemos a quienes ayudan.
Los cuidadores jóvenes y adultos pueden sufrir ciertos riesgos para su salud, que van desde aspectos más emocionales (ansiedad, depresión o sentimientos de aislamiento) a cuestiones más físicas (falta
Conociendo al consorcio — Fundació Sant Joan de Déu
« Desde 2015 contamos con un departamento dedicado a incluir pacientes y cuidadores en proyectos de investigación» , explica Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en la
Dra. Ofelia Cruz: «El paciente es el protagonista de la enfermedad y las investigaciones deben apoyar sus necesidades»
Detrás de los proyectos de investigación de Share4Rare siempre hay grandes profesionales de la investigación médica. La Dra. Ofelia Cruz es una de estos profesionales, y en este caso da soporte al
Actividad #S4RMonth activity: La atención psicológica en enfermedades neuromusculares
El ámbito de las enfermedades neuromusculares raras alberga muchos tipos de afecciones, cada una con su propia expresión de la enfermedad. Una cosa que todas tienen en común es que padecerla o cuidar
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La tercera semana del #S4RMonth estará reservada para dar visibilidad al cáncer infantil y los diversos proyectos de investigación sobre tumores y enfermedades oncológicas poco frecuentes que ofrece
Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia
Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease
Conociendo al consorcio — World Duchenne Organization
La Organización Mundial de Duchenne (WDO) es una de las dos organizaciones de pacientes que pertenecen al consorcio de Share4Rare. Dimitrios Athanasiou, miembro de la junta de la WDO y padre de un
Actividad #S4RMonth: El papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes
En Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, una iniciativa que se enmarca dentro de las actividades que tendrán lugar a nivel global con motivo del Rare Disease Day o Día
Entrevista a Jeffrey Galuidi — Padre de un joven con síndrome miasténico congénito
Jeffrey Galuidi es el padre de Jackson, un joven con síndrome miasténico congénito (SMC), una enfermedad neuromuscular poco frecuente. « A Jackson le diagnosticaron una enfermedad de desgaste muscular
Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare
En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a d ía
