La historia de Hafiz: padre de un chico con distrofia muscular de Duchenne en Sri Lanka
Soy Hafiz Issadeen, de Sri Lanka. Tuve un hijo con distrofia muscular de Duchenne que murió el año pasado a la edad de 37 años. Es muy probable que fuera el paciente de mayor edad en Asia en ese momento. Yo era profesor, director de escuela y formador de profesores, pero a los 41 años tuve que jubilarme prematuramente para cuidar a mi hijo. El trabajo escolar me consumía demasiado tiempo. Debía ser padre antes que director de escuela.
Cuando mi hijo tenía unos 4 años apenas podía subir escaleras y se caía continuamente y sin causa aparente. Mi madre me dijo: «Aquí hay algo que no va bien, ¿por qué no lo llevas al médico?». Así que fuimos a la pediatra, que nos dijo: «Podría ser distrofia muscular, pero no os quedéis solo con mi opinión. Id al especialista a que le hagan la prueba». Le hicimos la prueba y confirmaron que se trataba de distrofia muscular de Duchenne.
«Debía ser padre antes que director de escuela»
En ese momento, yo no sabía nada sobre la distrofia muscular de Duchenne. Cuando consulté el libro de texto de medicina que tenía en casa, me sorprendí mucho porque decía que los niños con Duchenne viven solo hasta los 18 años. A pesar de la gravedad de asunto, no se lo conté a mi esposa y le dije a mi hijo que estaría bien en tres o cuatro años. Más tarde, la verdad salió a la luz y mi hijo supo que iba a morir.
Cuando mi hijo se quedó confinado en casa, se sintió muy solo porque no tenía amigos. Ni siquiera venían a verle sus compañeros de clase. Pero con el tiempo muchas personas se hicieron amigas de mi hijo a través de Facebook. Cuando alguien lo llamaba por error, les decía: «Te has equivocado de número, pero por favor, acéptame como tu amigo». De esta manera y a través de Facebook pudo hacer muchos buenos amigos. Alguien en su grupo de amigos incluso lo animó a escribir poemas. Entonces, compuso un poema y lo publicó en una página de Facebook.
Yo no sabía que había escrito un poema, pero cuando me lo envió y lo leí y me pareció muy impresionante. Le dije «Hijo, esto es muy impresionante. Si escribes más poemas como este puedo publicarlos en forma de libro». Como he sido editor y tengo mis propias instalaciones de composición tipográfica, podía hacerlo perfectamente. Empezó a escribir y yo solo hacía pequeñas ediciones, porque no quería cambiar su estilo. Mi hijo solo había asistido a la escuela hasta el quinto grado y sentí que este hecho debía reflejarse en sus poemas.
Su primer libro, “Silence Struggle” (del inglés “Lucha silenciosa”), contenía 22 poemas acerca de sus experiencias personales como paciente de Duchenne y fue presentado por todo lo alto. A la presentación asistió mucha gente y recaudó una buena cantidad de dinero. ¡Mi hijo estuvo en el escenario acostado en su cama y con su ventilador! El éxito del primer libro lo animó a escribir más libros y con las ventas ganó más de un millón de rupias de Sri Lanka, el equivalente a 5.000 dólares estadounidenses. No fue hasta después de su muerte que supe que había usado la mayor parte de ese dinero para ayudar a las personas necesitadas.
Yo era profesor además de escritor y editaba mi propia revista, una publicación muy similar a Reader's Digest. Se estuvo publicando durante unos 10 años, a 6 números por año. Mi hijo leía de cabo a rabo cada uno de los números y quizás esto fue algo que le motivó para seguir adelante. Yo pasé mucho tiempo con él, animándolo, porque sabía que no se podía curar. Le dije que su vida sería útil para otras personas.
«Su fe fue muy importante a lo largo de toda su vida»
Estaba dispuesto a aceptar su muerte. Mi hijo mayor fue su mentor. Era ingeniero informático y la familia dependía de él para el futuro. Repentinamente, le diagnosticaron leucemia y murió a los cuatro meses del diagnóstico, unos 10 años antes que mi otro hijo. Su fallecimiento fue una gran pérdida para todos nosotros. Él le enseñaba todo lo que sabía a su hermano pequeño.
Después de la muerte de su hermano, mi hijo me dijo que pidiera en la mezquita que le reservaran un lugar junto a su tumba. Su madre era su cuidadora y su enfermera, no se despagaba de él. En sus poemas mi hijo decía “Madre, un día quisiera poder ayudarte”. Pero desafortunadamente, ella murió tres años antes que él.
Nicoletta Madia trabaja en la Duchenne Data Foundation y es la responsable del proyecto Social Duchenne.
Puedes ver la entrevista completa a Hafiz Issadeen aquí (en inglés).
