Fundación María Cecilia: mejorando las vidas de las familias afectadas por el cáncer infantil
La Fundación María Cecilia nació en el año 1991 por iniciativa de un grupo de padres con hijos en tratamiento e hijos fallecidos por cáncer, quienes querían, a través de sus experiencias, darle vida a
La historia de una paciente: «A mi hija le diagnosticaron un melanoma in situ»
Irina, gracias por relatarnos la historia de tu hija. Gracias a vosotras. Cuando encontramos el lunar llevamos a nuestra hija a una clínica privada de manera casual, no porque su pediatra lo hubiera
Conociendo al consorcio: Melanoma Patient Network Europe
El melanoma es un cáncer que se desarrolla en las células productoras de pigmento de nuestro cuerpo llamadas melanocitos. La forma más común de melanoma es el melanoma cutáneo. Sin embargo, en
Fundación Natalí Dafne Flexer: 25 años ayudando a los niños y niñas con cáncer en Argentina
Natalí desarrolló un cáncer y falleció un año y tres meses después de comenzar el tratamiento, en julio de 1995. En su memoria, su madre Edith creó la Fundación Natalí Dafne Flexer (FNDF) para ayudar
Que te digan que tienes cáncer siempre es duro, pero que te comuniquen que se trata de un tumor raro lo es aún más
El melanoma ocular es una forma rara de melanoma que se desarrolla en las células del ojo que producen pigmento . Alrededor de 6 personas por millón de son diagnosticadas con melanoma ocular cada año
Café virtual sobre diagnóstico genético en enfermedades raras
El próximo martes día 5 de mayo organizamos un nuevo seminario online en el que contaremos con dos grandes expertos en genética: Gemma Marfany, catedrática del Departamento de Genética de la
Café virtual con organizaciones de pacientes y Share4Rare
El jueves día 7 de mayo Share4Rare organiza un “café virtual” con organizaciones de pacientes para comentar y explicar la nueva funcionalidad de la plataforma , la cual permite registrarse como
¡Las organizaciones de pacientes ya pueden registrarse en Share4Rare!
En un mundo global en el que las relaciones se tejen, crecen y se consolidan en los entornos digitales la presencia activa de las organizaciones de pacientes es clave. Para dar respuesta a esta
Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
El rincón de la ciencia: el sistema inmune y la lucha contra el cáncer
Un artículo reciente publicado en Nature Immunology ha generado mucho entusiasmo entre los científicos y los pacientes. El hallazgo en concreto ha sido un receptor de cáncer que permite a un nuevo
Nuevo webinar de Share4Rare sobre genética con el investigador Lluís Montoliu
El próximo miércoles día 15 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Lluís Montoliu, investigador del CSIC y especialista en albinismo y otras enfermedades minoritarias de origen
Nuevo webinar de Share4Rare con Àngels Ponce: discapacidad y confinamiento en tiempos del nuevo coronavirus
El próximo martes día 7 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Àngels Ponce , terapeuta familiar especializada en familias con hijos con discapacidad y procesos de duelo. El