Aleksandra cuida de dos de sus hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras diferentes
Aleksandra tiene dos hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras . Su hijo padece distrofia muscular de cinturas tipo 2D (LGMD2D) y su hija ha sido diagnosticada de distrofia muscular
Coronavirus y enfermedades raras: ¿Cómo podemos disminuir la transmisión y lidiar con una enfermedad rara durante estos días?
El nuevo coronavirus está afectando a personas en todo el planeta, pero hay comunidades que son especialmente vulnerables a esta situación. Ahora sabemos que las personas mayores de 60 años — y esto
Resumen de la jornada “Patient Advocacy con Share4Rare” el pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu
La jornada “Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras” fue celebrada el pasado 21 de febrero en el Hospital
Share4Rare webinar VII: "Defensa del paciente online: redes sociales y herramientas útiles"
Temática del webinar En este webinar Bettina Ryll, Gilliosa Spurrier-Bernard y Violeta Astratinei de Melanoma Patient Network Europe compartirán sus conocimientos y experiencias en la defensa del
Primera Reunión de Consenso de Melanoma Patient Network Europe: ¿Qué debe cubrir una guía sobre el melanoma uveal?
En primer lugar, ¿qué es el melanoma uveal? “El melanoma uveal es un cáncer que se desarrolla en las células del ojo que producen pigmento. Es una de las formas raras de melanoma, ya que solo afecta a
El impacto psicosocial de los cuidados a largo plazo en enfermedades neuromusculares raras
Tener una imagen clara de cómo gastamos nuestro tiempo y nuestra energía puede ser muy provechoso. Puede ayudarnos a aprender cosas nuevas y a tomar decisiones informadas sobre cómo dedicar ese tiempo
Próxima parada: mejorar la calidad de vida de niños supervivientes de leucemia
En 1975 el profesor Giulio J. D’Angio publicó un artículo titulado “ El cáncer infantil en perspectiva. Curar no es suficiente”. En él, el autor situaba el cáncer infantil al final de un largo túnel
Cuando los leucocitos se rebelan: la historia de Íngrid
En el verano de 2018 Íngrid notó un dolor y una hinchazón inusuales en el codo. El traumatólogo concluyó que se trataba de una tendinitis probablemente provocada por el crecimiento. Con hielo e
Abiertos los proyectos de investigación sobre tumores raros pediátricos y leucemia linfoblástica aguda
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada año el día 15 de febrero, Share4Rare lanza dos nuevos proyectos de investigación que, gracias a la información aportada
Cuando el sol es tu enemigo: la historia de Pol
Cuando Pol tenía tan solo dos meses apareció la primera quemadura en su rostro. Poco después comenzaron a surgir nuevas lesiones similares, quemaduras importantes en las zonas de su cuerpo que no se
Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras
La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare, organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras. En el evento se introducirá
Nuevo proyecto de investigación de Share4Rare para niños con leucemia linfoblástica aguda
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el cáncer más común en la infancia, pero gracias a las opciones de tratamiento disponibles actualmente la supervivencia general de niños con esta enfermedad