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Estibaliz Urarte
Manager de comunicación

Webinar de Share4Rare y el Hospital de Pediatría Garrahan para presentar el nuevo registro de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes

Webinar registro COVID-19 y EERR
¡Nuevo estudio!

Un registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes

Share4Rare y el Hospital de Pediatría Garrahan crearán un registro de pacientes que ayudará a estudiar los efectos de la COVID-19 en pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar. El próximo viernes 26 de junio tendrá lugar un webinar para presentar esta iniciativa. ¡Os esperamos!

El próximo viernes día 26 de junio Share4Rare organiza junto con el Hospital Garrahan, referente en enfermedades pediátricas poco frecuentes, un seminario online para presentar un nuevo registro de pacientes que se creará a través de la plataforma. El proyecto “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” tiene como objetivo conocer mejor cómo afecta esta nueva enfermedad infecciosa a los pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar. El registro está abierto a personas de todas las edades. Se trata del primer registro internacional de pacientes con patologías poco frecuentes que hayan dado positivo para la infección por SARS-CoV-2, que ayudará a mejorar el conocimiento disponible sobre la COVID-19 y la forma en la que afecta a estos pacientes. 

Agenda

  • Share4Rare: investigación colaborativa en enfermedades poco frecuentes.
  • COVID-19 y enfermedades poco frecuentes.
  • El rol de las organizaciones de pacientes en Share4Rare.
  • Preguntas y respuestas.

Ponentes

  • Dr. Marcelo Andrade, pediatra. Hospital de Sant Joan de Déu Barcelona.
  • Dr. Marcelo Kauffman, neurólogo. Hospital Dr. José María Ramos Mejía de Buenos Aires.
  • Dr. Pablo Barvosa, pediatra. Hospital Garrahan. 
  • Dr. Fernando González, infectólogo. Hospital Garrahan. 
  • Dra. Silvina Ruvinsky, infectóloga. Hospital Garrahan. 
  • Begonya Nafría. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y coordinadora de Share4Rare.

Información y registro

El webinar durará una hora y tendrá lugar el viernes 26 de junio de 2020 a las 18:00 hora peninsular española, UCT+2 (a las 13:00 hora de Buenos Aires, UCT-3). ¿Perteneces a una organización de pacientes y conoces casos de COVID-19 entre tus compañeros o asociados? ¡Regístrate en este enlace!

 

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