Nuevo registro 2020

Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes

Motivación

Las personas con enfermedades poco frecuentes son un grupo doblemente vulnerable a la COVID-19: por un lado, muchas de estas patologías convierten a los enfermos en pacientes de riesgo frente a la infección por SARS-CoV-2, y por otro, el confinamiento y la falta de asistencia médica debida a la saturación de determinados servicios sanitarios está dificultando el tratamiento de los pacientes. Si se conoce poco cómo afecta esta nueva enfermedad infecciosa a personas sin patologías previas, menos se sabe aún sobre el efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco conocidas y poco frecuentes.

Objetivos

El objetivo del nuevo registro de pacientes es conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar y cuál es su prevalencia. El registro reunirá pacientes con enfermedades poco frecuentes que hayan tenido o estén padeciendo la COVID-19 para mejorar el conocimiento general de esta nueva enfermedad y la evolución que tienen en estos pacientes. 

Método

Para crear el registro se empleará información proporcionada directamente por los pacientes o sus cuidadores, que será recogida a través de una serie de cuestionarios dirigidos a personas que padezcan alguna enfermedad poco frecuente y que hayan cursado una infección por SARS-CoV-2. Se podrán adherir al registro pacientes de todas las edades.

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Qué se dice en Share4Rare
Marcelo Andrade

"La pandemia causada por el SARS-CoV-2 expone a los pacientes con enfermedades poco frecuentes a una situación inédita que debe ser analizada."

Dr. Marcelo Andrade

Guillermo Chantada

"La única forma de saber como impacta la COVID-19 en los pacientes con enfermedades poco frecuentes es la colaboración internacional como la que

Dr. Guillermo Chantada