Día Mundial de la Concienciación de Duchenne: "Juntos somos más fuertes"
El impacto de las enfermedades musculares en la educación y el empleo de pacientes y familiares
La campaña "Juntos somos más fuertes" se tradujo a 15 idiomas y recibió más de 1.000.000 de visitas en todo el mundo. Este impresionante alcance se consiguió gracias al esfuerzo realizado por la comunidad global de pacientes, cuidadores y defensores de los pacientes. El vídeo retrata momentos realistas vividos por nuestras familias durante la emergencia de la COVID-19 y muestra que la comunidad de pacientes con enfermedades raras está acostumbrada a convertir momentos negativos en pensamientos positivos, y que incluso cuando estamos separados y aislados, el hecho de comunicarnos y unirnos nos hace más fuertes.
A lo largo del día 7 las organizaciones de pacientes compartieron eventos virtuales y vídeos que permitían conocer de primera mano cómo es la vida de una familia afectada por Duchenne o Becker. El globo rojo, símbolo del Día Mundial, inundó las redes sociales. Cuando llegó la noche, más de 27 lugares emblemáticos de todo el planeta se iluminaron de rojo en solidaridad con la comunidad, incluidas la famosa Sagrada Familia en Barcelona y las Cataratas del Niágara en Canadá.
Además de crear campañas anuales para crear conciencia sobre estas enfermedades neuromusculares poco frecuentes, la Organización Mundial de Duchenne se centra cada año en un tema específico. Este año el tema ha sido "Duchenne y el cerebro". El kit de prensa puesto a disposición por la organización contenía materiales audiovisuales, información y mensajes para redes sociales y se tradujo a 17 idiomas, incluidos árabe, hebreo y ruso.
Paralelamente se realizó una retransmisión en vivo que recibió más de 2.000 visitas durante los primeros 5 días. En esta mesa redonda los expertos compartieron su experiencia y conocimientos sobre las distrofias de Duchenne y Becker en relación con el tema de la afectación cerebral. También hubo padres y madres que hablaron de la experiencia de tener un hijo/a con DMD o BMD y que además experimenta dificultades de aprendizaje y/o problemas de conducta.
En los próximos meses la Organización Mundial de Duchenne seguirá compartiendo información y materiales educativos para educar sobre este aspecto neurológico de la enfermedad. Se anima a las organizaciones de pacientes a traducir el informe ENMC sobre la afectación del cerebro en DMD/BMD y a añadir subtítulos al programa online. ¡Gracias por participar!
