Fundación Natalí Dafne Flexer: 25 años ayudando a los niños y niñas con cáncer en Argentina
Natalí desarrolló un cáncer y falleció un año y tres meses después de comenzar el tratamiento, en julio de 1995. En su memoria, su madre Edith creó la Fundación Natalí Dafne Flexer (FNDF) para ayudar a los niños afectados por esta enfermedad y a sus familias.
La primera actividad de la fundación fue traducir y adaptar una serie de libros relacionados con el cáncer infantil que la familia había descubierto en Estados Unidos, donde tuvieron que viajar en alguna ocasión por la enfermedad de Natalí. Los libros se pusieron a disposición de todas aquellas personas que los necesitaban, y así comenzó su andadura. Desde entonces, la fundación ha publicado 19 libros destinados no solo a los pacientes y sus familias, sino también a profesores, amigos, cuidadores, etc.
A partir de la publicación de los primeros libros, mucha gente se puso en contacto con la fundación: madres y padres, familiares, amigos, conocidos del trabajo, del colegio, maestros, enfermeras, psicólogas y los mismos oncólogos pediátricos. De esa manera, la Fundación Natalí Dafne Flexer comenzó una nueva etapa de servicio directo en la que sus asociados fueron aprendiendo, a medida que pasaba el tiempo, qué tipo de ayuda podrían estar necesitando estas familias para optimizar el cuidado de sus hijos y comprender mejor la enfermedad.
Edith nos describe los objetivos de la organización: «La misión de la Fundación Natalí Dafne Flexer es promover el acceso de niños y jóvenes con cáncer a un tratamiento adecuado, en tiempo y forma, y brindar, a ellos y a sus familias, las mejores condiciones de apoyo y cuidado, independientemente de su condición socio-económica y su lugar de residencia, durante todas las etapas del tratamiento y más allá del mismo, durante los cuidados paliativos».
La fundación, tal y como relata Edith, apoya y acompaña a familias de niños y jóvenes con todos los tipos de cáncer. «También damos soporte a los niños con enfermedades relacionadas con el cáncer, potencialmente malignas y los que padecen las enfermedades cuyo tratamiento se realiza en unidades de hemato-oncología pediátrica».
Cada mes más de 1.200 familias reciben de forma directa algunos de los servicios de la fundación. «Desde que comenzamos hemos ayudado a cerca de 11.000 familias y también estamos en contacto directo y nos hacemos eco de las necesidades de las instituciones donde se tratan estas familias y de los profesionales a cargo», comenta Edith.
Cerca de donde la necesitan
La fundación tiene 9 sedes repartidas por toda Argentina, cada una de ellas ubicadas estratégicamente muy cerca de los hospitales más importantes en la ciudad de Buenos Aires, y su provincia, en Tucumán, Corrientes, Chaco y en Tierra del Fuego. Las sedes trabajan estrechamente con los profesionales sanitarios y brindan los servicios necesarios a las familias y el apoyo al desarrollo de la oncología pediátrica en cada centro.
«Actualmente disponemos de diversas áreas: Trabajo Social, Psicología, Recreación, Desarrollo de Recursos, Comunicaciones, Investigaciones y Docencia, y Capacitación», apunta Edith. Las salas de juego y las tareas de logística son fundamentalmente gestionadas por personas voluntarias.
El cáncer infantil en Argentina
En Argentina se diagnostican alrededor de 1.300 casos nuevos de cáncer infantil cada año, cifra que esperable según la cantidad de población joven que tiene el país y las tasas internacionales de incidencia.
Aunque el sistema de salud está disgregado entre la Salud Pública, Obras Sociales y Seguros Privados, el tratamiento del cáncer infantil tiene una cobertura del 100% por ley. El 83% de los pacientes reciben tratamiento en los hospitales públicos. Edith señala al Instituto Nacional del Cáncer (INC) como la institución de referencia para todas las personas que trabajan por el bienestar de estos pacientes en Argentina. Las organizaciones de ayuda, coordinadas en una red informal, se adhieren a las directrices de la Salud Pública y del INC, lo que resulta en un uso racional de recursos humanos y económicos.
Colaboración con Share4Rare
La Fundación Natalí Dafne Flexer participa en proyectos internacionales que tienen como objetivo impulsar la investigación del cáncer infantil a nivel internacional, como son el proyecto CLOSER o Share4Rare, ambos liderados por la Fundació Sant Joan de Déu de Barcelona. Estos proyectos, tal y como afirma Edith, «nos acercan a las tendencias internacionales y a las mejores prácticas tanto para atender las necesidades y mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes en el tratamiento como en etapas posteriores de su vida. Esperamos aplicar el conocimiento adquirido en nuestro trabajo y transmitir toda la experiencia a nivel del país entero».
En relación al proyecto de Share4Rare sobre leucemia linfoblástica aguda que se centra en los efectos adversos tardíos del tratamiento, Edith comenta que, para muchos países del mundo, y también en Latinoamérica, es una deuda pendiente conocer en profundidad los efectos a largo plazo de los tratamientos oncológicos en niños y adolescentes. «Estamos ansiosos por aplicar lo aprendido en beneficio de esta población y también de aportar las particularidades de las vivencias de estos pacientes en nuestro país».
