Suzie-Ann
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Contacto de prensa

Conociendo al consorcio: Melanoma Patient Network Europe

MPNE
New study!

Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

Recientemente hablamos con nuestras colegas de Melanoma Patient Network Europe para que nos explicaran cómo funciona su organización de pacientes y compartiesen su visión sobre el proyecto Share4Rare.

El melanoma es un cáncer que se desarrolla en las células productoras de pigmento de nuestro cuerpo llamadas melanocitos. La forma más común de melanoma es el melanoma cutáneo. Sin embargo, en ocasiones el melanoma también puede desarrollarse en el ojo, las capas internas de tejido corporal o en manos y pies. El melanoma generalmente afecta a adultos, pero puede aparecer en casos muy puntuales (menos de 2,5 en un millón) en niños.

El paciente primero

Melanoma Patient Network Europe (MPNE) (MPNE) es una comunidad europea de pacientes y familiares con melanoma. Su objetivo último es encontrar un tratamiento definitivo para el melanoma. Bettina Ryll, fundadora y presidenta de MPNE, nos lo cuenta: «Nuestro principio fundamental es: ¡los pacientes primero! No somos una organización de pacientes clásica, somos un sistema en red orientado a objetivos concretos, que trabaja sobre resultados, evidencia y proactividad».

Construyendo una comunidad de pacientes con melanoma

Bettina Ryll fundó la organización después de que su marido falleciera a causa de un melanoma. Con una licenciatura en medicina y un doctorado en ciencias biomédicas, Bettina comenzó a desarrollar un interés especial en la investigación centrada en el paciente y el acceso a terapias innovadoras. «A lo largo del tiempo hemos adquirido bastante experiencia gracias al trabajo que hemos hecho con pacientes de melanoma», comenta Bettina. «Estamos especializados en garantizar que nuestra investigación se centre en el paciente y en ayudar a construir comunidades de pacientes formadas y auto-reguladas».

 

Junto con Gilliosa Spurrier-Bernard y Violeta Astratinei, quienes también comparten una conexión personal con el melanoma, la asociación ha formado una comunidad para el melanoma uveal: «Hemos visto con nuestros propios ojos lo mucho que una comunidad puede ayudar a los pacientes, así que nos entusiasmó la idea de formar parte del proyecto Share4Rare. Combina investigación dirigida por el paciente con la oportunidad de construir una comunidad de personas afectadas por el melanoma pediátrico», afirma Gilliosa.

Marcando la diferencia en el cáncer pediátrico

«Nuestra esperanza era que Share4Rare marcara una diferencia real para la comunidad que mejor conocemos: la del melanoma pediátrico. Ahora hemos visto que nuestra experiencia en la defensa del paciente y conocimiento científico también pueden ayudar a los niños enfermos de cáncer o que padecen otras afecciones raras. Ver a los niños sufrir es particularmente difícil, así que tenemos que trabajar duro por ellos. Esperamos poder contribuir para mejorar sus vidas, aunque sea un poquito».

Share4Rare brinda oportunidades, pero también presenta desafíos. «¡Creo que en un inicio subestimamos lo complicada que puede ser la gestión de datos!» Bettina es clara acerca del objetivo que tiene MPNE en Share4Rare: «Nuestro objetivo es hacer de Share4Rare un lugar bien integrado y coordinado para que las comunidades de pacientes y las organizaciones realicen la investigación que consideran importante. Cuando alcancemos este objetivo, consideraremos que Share4Rare es un éxito».

 

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