Fundación María Cecilia: mejorando las vidas de las familias afectadas por el cáncer infantil
La Fundación María Cecilia nació en el año 1991 por iniciativa de un grupo de padres con hijos en tratamiento e hijos fallecidos por cáncer, quienes querían, a través de sus experiencias, darle vida a una organización que pudiera ayudar y acompañar a otras familias que estuviesen pasando por la misma situación. Su nombre se debe de María Cecilia Trotta, una niña que falleció de leucemia linfoblástica aguda ese mismo año, cuyos padres se implicaron desde los inicios para dar vida a la fundación.
En 1994 la fundación firmó una alianza institucional con el Hospital Materno Infantil de San Isidro, creándose así el primer servicio de hemato-oncología dentro del Área Metropolitana Norte de Buenos Aires. Al mismo tiempo se trataba del primer servicio integral y gratuito de hemato-oncología dentro de un organismo público en todo América del Sur. En ese momento comienza con paso firme su andadura como asociación de referencia en Argentina para las familias afectadas por el cáncer infantil.
La misión de la Fundación María Cecilia es, en palabras de Alejandra Pagani, responsable de recaudación de fondos, «Curar, aliviar y acompañar. La Fundación brinda tratamiento a niños de bajos recursos de del Área Metropolitana Norte de Buenos Aires, sensibiliza sobre la la problemática del niño oncológico y trabaja por un mundo en el todos los niños y adolescentes tengan las mismas posibilidades de recibir el mejor tratamiento y atención para tratar una enfermedad tan dura como es el cáncer.»
Características y servicios de la Fundación María Cecilia
La Fundación María Cecilia no se centra tan solo en los tumores hemato-oncológicos, sino que trabaja para los niños y niñas con todo tipo de tumores. En la actualidad la mayoría de afiliados a la fundación proceden del Área Metropolitana Norte de Buenos Aires, pero también acuden pacientes de otras provincias argentinas e incluso de otros países.
La organización está formada por una comisión directiva, tres integrantes del staff y además posee cuerpo médico propio. «Contamos con tres sedes», relata Alejandra. «La principal está en el Hospital Materno Infantil, donde los niños y adolescentes reciben su tratamiento. También tenemos una Feria Solidaria frente a dicho hospital, donde las familias reciben asistencia alimentaria y económica si la necesitan.»
La niños reciben tratamiento a través del equipo médico de la fundación, compuesto por una oncóloga, una hematóloga, una pediatra y una psicóloga. «Igualmente contamos con un gran equipo de voluntarios que acompañan a los pacientes y sus familias en diferentes áreas: provisión de comida y medicación, juego y creatividad, preparación y entrega de desayunos y refrigerios», añade Alejandra.
Las peticiones más habituales que se realizan a la fundación son de ayuda económica y alimentaria. En su mayoría son familias con muy pocos recursos económicos y que no pueden afrontar los gastos que comportan este tipo de enfermedades.
Colaboración con Share4Rare para investigar sobre la leucemia linfoblástica aguda infantil
La Fundación María Cecilia, al igual que la Fundación Natalí Dafne Flexer, colabora con el proyecto CLOSER y con Share4Rare en un estudio centrado en la leucemia linfoblástica aguda infantil (LLA). «Es la primera vez que la Fundación es invitada a participar dentro de un proyecto de investigación internacional, por lo cual es un halago formar parte de CLOSER y Share4Rare», comenta Alejandra. «Consideramos que es una oportunidad única para hacer presente nuestra historia y el trabajo que realizamos diariamente. Es un privilegio poder contribuir con nuestra experiencia desde el área social y el área médica».
Al preguntarle sobre los beneficios que este estudio podría aportar a la comunidad de pacientes supervivientes de LLA, Alejandra alude a la prevención de algunas patologías asociadas al tratamiento de la enfermedad. «Entendemos que si el objetivo es prevenir efectos adversos en los tratamientos de este tipo de leucemia, los resultados del estudio pueden ayudar a minimizar los déficits a nivel óseo y los efectos cardíacos de las drogas, y, por consiguiente, podría mejorar la calidad de vida futura de estos niños y niñas».
