Gran éxito de la jornada “Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!”
El evento fue presentado por el Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Éste destacó la relevancia de la colaboración entre pacientes, familiares, médicos e investigadores para mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes con enfermedades minoritarias.
A continuación Begonya Nafria, de la Fundación Sant Joan de Déu y coordinadora de Share4Rare, introdujo el trasfondo y los objetivos del proyecto y describió cómo la plataforma puede ayudar a mejorar las vidas de los pacientes gracias a los pilares sobre los que se fundamenta: la educación para un mejor manejo de la enfermedad, el compartir para una mejor gestión de las diversas situaciones que puedan plantearse por la enfermedad y la investigación mediante la donación de información clínica por parte de los usuarios. Puedes consultar el vídeo de su charla aquí.
Posteriormente Sara Hernández, miembro del equipo de Share4Rare y gestora del proyecto, explicó cómo registrarse y validarse para poder participar en la comunidad. Este paso es obligatorio y de vital relevancia por la relación intrínseca entre el proceso de registro como tal y la comunidad personalizada que se le muestra a cada usuario una vez realizada la validación. Aquí encontrarás un vídeo explicativo para conocer la importancia del proceso de registro y ayudarte a lo largo del mismo.
El Dr. Jaume Mora, Director Científico del Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Sant Joan de Déu, dio una charla sobre el cáncer del desarrollo, un grupo patologías diferenciado del cáncer del adulto que todos conocemos, como bien explicó en su ponencia. En Share4Rare se comenzará pilotando diversos proyectos para 2 grandes grupos de enfermedades raras, las enfermedades neuromusculares y los tumores raros pediátricos. El Dr. Mora acudió a la jornada explicativa en representación de este segundo grupo de dolencias, que habitualmente son ultra-raras y carecen de tratamientos efectivos en la gran mayoría de los casos.
Otro investigador que quiso compartir su experiencia con los asistentes fue el Dr. Andrés Nascimento, Director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu. Nascimento, que acudió en representación del grupo neuromuscular, destacó que el proceso de la enfermedad es muy diverso y que por ello es de vital importancia el manejo en equipos interdisciplinares de la enfermedad (médicos, fisioterapeutas, psicólogos, etc.). Subrayó que con la ayuda de los pacientes y los familiares, el conocimiento y manejo de las enfermedades pueden avanzar mucho más rápido. Consulta su charla aquí.
Para cerrar la jornada se contó con una representación de pacientes y familiares, que dieron su punto de vista sobre Share4Rare y la importancia de la implicación de los pacientes en investigación. En primer lugar se organizó una mesa redonda con dos madres fundadoras de asociaciones de pacientes. Ambas recalcaron la relevancia de su papel en la promoción de la investigación de la enfermedad. Susana Martínez, secretaria de la asociación Duchenne Somriures Valents, remarcó la estrecha colaboración que había establecido con el equipo médico de su hijo así como el apoyo prestado para una iniciativa de apoyo psicológico en las escuelas para niños con una enfermedad neuromuscular. A su vez, Mónica Sarasa, presidenta de la asociación Izás, la princesa guisante, destacó la creación de los primeros y únicos congresos específicos sobre la enfermedad que padeció su hija: la gliomatosis cerebri. Este tipo de congresos ha sido promovido por las diferentes asociaciones de pacientes de la enfermedad alrededor de todo el mundo. Este interesante debate estuvo moderado por Joana Claverol, Directora de la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Finalmente, el acto fue clausurado por Nora Navarro, representante del grupo KIDS Barcelona, un grupo de jóvenes expertos empoderados por el Hospital Sant Joan de Déu y que tiene como objetivo incluir la perspectiva del paciente pediátrico en los diferentes proyectos de investigación e innovación en los que participa la institución. Nora relató en su charla que el hecho de haberse implicado en esta labor había mejorado su calidad de vida y que había impactado positivamente en otros muchos pacientes.
El evento fue un gran éxito. Contó con más de 70 asistentes y ya se están planificando nuevas jornadas informativas de cara a otoño. La primera de ellas tendrá lugar el próximo 18 de octubre y estará centrada en la importancia del cuidado de los hermanos de niños con una enfermedad poco frecuente. En breve daremos más información al respecto. Mientras tanto, ¡únete a la comunidad Share4Rare y ayúdanos a promover la investigación en enfermedades raras!
