Share4Rare Webinar V: "Cómo detectar y manejar las pseudociencias"
Así como las fake news parecen haber copado hoy día todas las esferas de la comunicación, la pseudociencia o ciencia falsa también ha comenzado a subir como la espuma y ha dado de lleno en el ámbito
Xeroderma pigmentosum: un viaje de espaldas al sol
Xeroderma pigmentosum : la historia de un paciente « Tenía 3 años cuando le diagnosticaron x eroderma pigmentosum ». Little Josh, como a su madre le gustaba llamarle, nació en una pequeña ciudad cerca
Día Mundial de las Enfermedades Raras – ¡Haz que tu voz se oiga!
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day es un evento internacional cuyos objetivos son concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y
Share4Rare: impulsando la investigación en enfermedades raras para acabar con el aislamiento de los pacientes
Tener un hijo o una hija que padezca una enfermedad rara no es fácil. Es complicado saber lo que le deparará el futuro, ya que probablemente tan solo conozcas a unas pocas personas con su misma
Cómo crear una infraestructura para la investigación traslacional
El pasado 11 de diciembre, Rebecca Leary, Project Manager de EURO-NMD y miembro de la secretaría de TREAT-NMD y Cathy Turner, coordinadora del Comité Asesor de Terapias Neuromusculares de TREAT-NMD
VISION-DMD: una app para niños con distrofia muscular de Duchenne
El proyecto Vision-DMD se ha diseñado para acelerar el desarrollo clínico del medicamento huérfano Vamorolone —también conocido como VBP15— para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
Un espacio para Share4Rare en la Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu
El pasado sábado 27 de octubre se presentó el proyecto Share4Rare durante la 5ª Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares que se celebra anualmente en el Hospital
Cómo pasar de una buena idea a una gran idea: un caso de estudio en co-creación
El ecosistema digital está modelando la manera en la que interactuamos con el entorno sanitario. Tiene el poder de borrar límites, superar viejos retos y conectar a los diferentes agentes de interés
¡Premio al mejor póster para Share4Rare!
¡Share4Rare ha ganado el premio al mejor proyecto de innovación en la conferencia Better Medicines for Children celebrada en Bruselas! Esta conferencia está organizada por el Foro Europeo para las
POWER-tool: un método novedoso para implicar a los pacientes en el diseño de ensayos clínicos
Resulta complicado de llevar a cabo cualquier tipo de investigación en el área de las enfermedades raras por diversas razones, siendo una de las más determinantes el bajo número de casos que pueden
Un estudio muestra la necesidad de revisar los indicadores que evaluan la efectividad de los tratamientos oncológicos
Una artículo publicado por un grupo de investigadores en JAMA Internal Medicine demuestra que no existe una asociación entre la supervivencia libre de progresión (SLP) y la calidad de vida relacionada
