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Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!
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El jueves 18 de julio del 2019, en el Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, tendrá lugar la primera jornada bajo el lema #Share4Research. Investigadores, médicos y representante de asociaciones de pacientes ayudarán a reflexionar sobre la importancia de la participación del paciente con enfermedades raras en la investigación y de su rol en la plataforma online Share4Rare, proyecto europeo liderado por la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu. Se tratarán temas como la importancia del rol de los pacientes en la investigación en enfermedades raras, las utilidades de la plataforma on-line Share4Rare y las iniciativas de investigación vinculadas a los dos grupos de enfermedades con las que se pilotarán las funcionalidades de dicha plataforma: tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares.
El acto cuenta con ponentes y expertos de primera línea y se cerrará con la intervención de diferentes pacientes, que nos ayudarán a entender el valor, la importancia y la necesidad de trabajar y cooperar de forma activa.
Programa:
- 18:00 Bienvenida - Dr. Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
- 18:10 Share4Rare: red global de pacientes con enfermedades raras para la investigación colaborativa - Begonya Nafria, coordinadora de la participación de los pacientes en la investigación FSJD - Sara Hernández, gestora de Share4Rare FSJD
- 18:45 Share4Rare y sus aplicaciones en el ámbito de la oncología pediátrica - Dr. Jaume Mora, director científico del Servicio de Oncología y Hematología Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
- 19:00 Share4Rare y sus aplicaciones en el ámbito de las enfermedades neuromusculares - Dr. Andrés Nascimento, director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
- 19:15 La voz del paciente en enfermedades raras pediátricas - Susanna Martínez, secretaria de la asociación "Somriures Valents" - Mónica Sarasa, presidenta de la asociación "Izás, la princesa guisante" - Modera: Joana Claverol, directora de la Unidad de Investigación Clínica del Hospital Sant Joan de Déu
- 19:40 Cierre. No existen límites cuando caminas acompañado - Nora Navarro, representante de KIDS Barcelona
FECHA: 18 de julio de 2019
HORA: 18:00 a 20:00 h
LUGAR: Auditori Dr. Plaza, Hospital Sant Joan de Déu, entrada Espai Famílies
ORGANIZA: Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu.
Inscripción gratuita a través de este formulario. Puedes descargarte aquí el programa completo de la jornada.
Plazas limitadas, se respetará el orden de inscripción.
Para más información: info@share4rare.org