Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!
El jueves 18 de julio del 2019, en el Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, tendrá lugar la primera jornada bajo el lema #Share4Research. Investigadores, médicos y representante de asociaciones de pacientes ayudarán a reflexionar sobre la importancia de la participación del paciente con enfermedades raras en la investigación y de su rol en la plataforma online Share4Rare, proyecto europeo liderado por la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu. Se tratarán temas como la importancia del rol de los pacientes en la investigación en enfermedades raras, las utilidades de la plataforma on-line Share4Rare y las iniciativas de investigación vinculadas a los dos grupos de enfermedades con las que se pilotarán las funcionalidades de dicha plataforma: tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares.
El acto cuenta con ponentes y expertos de primera línea y se cerrará con la intervención de diferentes pacientes, que nos ayudarán a entender el valor, la importancia y la necesidad de trabajar y cooperar de forma activa.
Programa:
- 18:00 Bienvenida - Dr. Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
- 18:10 Share4Rare: red global de pacientes con enfermedades raras para la investigación colaborativa - Begonya Nafria, coordinadora de la participación de los pacientes en la investigación FSJD - Sara Hernández, gestora de Share4Rare FSJD
- 18:45 Share4Rare y sus aplicaciones en el ámbito de la oncología pediátrica - Dr. Jaume Mora, director científico del Servicio de Oncología y Hematología Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
- 19:00 Share4Rare y sus aplicaciones en el ámbito de las enfermedades neuromusculares - Dr. Andrés Nascimento, director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
- 19:15 La voz del paciente en enfermedades raras pediátricas - Susanna Martínez, secretaria de la asociación "Somriures Valents" - Mónica Sarasa, presidenta de la asociación "Izás, la princesa guisante" - Modera: Joana Claverol, directora de la Unidad de Investigación Clínica del Hospital Sant Joan de Déu
- 19:40 Cierre. No existen límites cuando caminas acompañado - Nora Navarro, representante de KIDS Barcelona
FECHA: 18 de julio de 2019
HORA: 18:00 a 20:00 h
LUGAR: Auditori Dr. Plaza, Hospital Sant Joan de Déu, entrada Espai Famílies
ORGANIZA: Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu.
Inscripción gratuita a través de este formulario. Puedes descargarte aquí el programa completo de la jornada.
Plazas limitadas, se respetará el orden de inscripción.
Para más información: info@share4rare.org
