Suzie-Ann
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Contacto de prensa

Historias del hackathon de Share4Rare: ayudando a pacientes y familias a afrontar las enfermedades raras

Two people programming on a laptop
New study!

Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

Los participantes del hackathon RareHacks, que tuvo lugar hace dos semanas en Barcelona, crearon en 3 días una nueva forma de resolver algunos de los problemas que comportan las enfermedades raras.

El primer hackathon de Share4Rare, RareHacks, se celebró del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 personas participaron en el diseño de un innovador chatbot que pretende ayudar a resolver el acceso limitado a información médica fiable que sufren los pacientes y familiares que conviven con una enfermedad rara. En esta ocasión el ejercicio se centró en el melanoma pediátrico, una afección ultra-rara con una prevalencia extremadamente baja que difiere significativamente de la enfermedad que se da en adultos.

En total 6 equipos completaron el proceso. Los equipos codificaron y mostraron las características y el funcionamiento de su chatbot a cinco jueces: Samir Kanaan de la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC), Begonya Nafria de la Fundació Sant Joan de Déu, Xavier Escoté y Salvador Cuadras de Deister software y Alexandre Perera de la Universitat Politècnica de Catalunya.

El evento fue organizado por la UPC, uno de los socios del consorcio de Share4Rare. Los participantes comenzaron la mañana del viernes recibiendo una serie de charlas motivadoras y tecnológicas destinadas a obtener una comprensión más profunda de la enfermedad elegida. Dani Tost de la UPC inició el hackathon con una charla de bienvenida sobre ingeniería biomédica. Begonya Nafria, como coordinadora de Share4Rare, presentó los objetivos del proyecto. Otra serie de presentaciones ofrecieron instrucciones a los participantes y finalmente la perspectiva de los pacientes estuvo representada por Bettina Ryll, presidenta de Melanoma Patient Network Europe.

 

La tarde del viernes fue para la formación de equipos y el lanzamiento de ideas. Posteriormente todos los equipos trabajaron hasta tarde para establecer estructuras, elegir información y desarrollar los cimientos de su propio chatbot, iterando y pivotando durante todo el proceso. Aunque todos los equipos usaron Python para su chatbot, varios equipos cambiaron de plan al menos una vez durante el evento.

Al final son las personas las que aplican la tecnología para crear un mundo mejor para todos nosotros. Si bien el desafío era el mismo, los diferentes equipos de RareHacks crearon chatbots únicos que se centraban en diversas perspectivas y empleaban diferentes enfoques.

Team 1

El Equipo 1 abordó el desafío desde una perspectiva diferente a la de los otros equipos y presentó un enfoque modular, orientado a las familias. Utilizaron Python para crear un chatbot para Telegram, en el que el recuadro donde se escriben las preguntas poseía enlaces relevantes a fuentes y estudios médicos.

Team 2

El Equipo 2 también usó la interfaz de Telegram, incluido BERT (un modelo de lenguaje) para entrenar previamente las representaciones del lenguaje a partir de las interacciones entre los ordenadores y los seres humanos utilizando el Procesamiento de Lenguaje Natural.

Team 3

El Equipo 3 presentó una herramienta de soporte que puede proporcionar respuestas específicas y más profundas, según el tipo de melanoma. Extrayendo palabras clave, el chatbot buscaba en la base de datos para proporcionar una respuesta. También se agregó la ubicación para que el usuario pudiera encontrar hospitales especializados cerca.

Team 4

El Equipo 4 creó un chatbot que proporciona al usuario el centro u hospital certificado más cercano. Añadieron capacidades de traducción, por lo que el usuario puede interactuar con el bot en cualquier idioma, a pesar de que el sistema está capacitado con textos en inglés, ya que esto proporciona la documentación más grande.

Team 5

El Equipo 5 eligió enfocarse en un chatbot orientado al paciente que proporcionaba enlaces a ensayos clínicos. Decidieron este enfoque después de visitar el sitio web clinicaltrials.gov y concluir que el mecanismo de búsqueda era muy confuso.

Team 6

El Equipo 6 utilizó una dinámica llamada web scraping. Con esto no es necesario que un médico etiquete la base de datos, ya que utilizan una base de datos etiquetada ya existente. Diseñaron una solución escalable que se actualiza sola y se adapta a otras enfermedades.

El primer premio fue para Sergi del Río, Celia Sánchez, Lucía Chacón, David Pujol y Oriol Aranda del Equipo 4. El equipo ganador fue galardonado con 1.500 €, premio patrocinado por Deister Software. Todas las ideas surgidas a raíz de este hackathon se analizarán e incorporarán para mejorar la experiencia del usuario en el ámbito de las herramientas de acceso a información curada y validada sobre enfermedades raras.

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