Suzie-Ann
Suzie-Ann
Contacto de prensa

10 cosas que aprendimos al elegir un chatbot como reto para nuestro hackathon sobre enfermedades raras

Teams working on the 1st RareHacks hackathon
New study!

Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

¡Nuestro primer hackathon ha sido un verdadero éxito! Este fin de semana unimos nuestros esfuerzos para diseñar un chatbot innovador que ayudará a cubrir las necesidades de los pacientes y familias que conviven con enfermedades raras. Esto es lo que aprendimos de la experiencia.

Este fin de semana tuvo lugar en Barcelona RareHacks, el hackathon de Share4Rare. Durante estos tres días más de 45 científicos de datos, informáticos e investigadores clínicos se reunieron para responder a las necesidades de la comunidad de pacientes con enfermedades raras, centrándose en el melanoma pediátrico, una enfermedad muy poco frecuente en niños. Durante este corto e intenso período de tiempo 6 equipos crearon las bases de un chatbot que ayudara a resolver los distintos desafíos que comportan las enfermedades raras.

Parémonos un momento para reflexionar sobre todo lo aprendido:

1. Elige bien el momento

Por lo general, los padres y madres de los niños con enfermedades raras dedican más tiempo durante el viernes y los fines de semana para conectarse a la red y responder preguntas. Estos son los momentos en los que el intercambio de información será más rápido y fluido.

2. Mantente actualizado

El campo de la investigación en enfermedades raras avanza rápido. Puede ocurrir que una terapia ya haya sido aprobada pero que no esté en la lista como tal o que falten nuevos ensayos clínicos. Es esencial fechar todos los datos para que los pacientes sepan que la información está actualizada.

 

3. Valida tus puntos de entrada

Uno de los mayores desafíos de los hackathons sobre enfermedades raras es encontrar buenas fuentes de datos que hayan sido validadas. Aunque Orphanet es una gran base de datos, no incluye los inicios de algunas enfermedades que posteriormente no son raras en adultos. Desafortunadamente, esto ocurre con el 80% de los melanomas pediátricos.

4. Sé consciente de posibles desajustes

Especialmente en el caso del melanoma, la condición con la que se trabajó en el hackathon, los síntomas pueden manifestarse en cualquier sistema u órgano del cuerpo. Esto hace que sean muy difíciles de clasificar. Regla de rareza: aunque camine como un pato y hable como un pato, podría ser otra cosa.

5. No reinventes la rueda

Sobre todo en un hackathon, donde el ritmo es frenético y el tiempo y los recursos son escasos, no se debería invertir demasiado en escribir un código propio. Es más aconsejable acceder a las bibliotecas existentes en Python o recopilar y combinar el conocimiento existente para avanzar más rápido.

6. No sabes sobre lo que no preguntas

Muchas veces, los padres que lidian con la enfermedad rara de su hijo no saben qué preguntar. Por ejemplo, no puede solicitar el acceso a un ensayo clínico si no saben que existe. Un chatbot también tiene un propósito educativo: anticipar el siguiente paso y allanar el camino.

7. Construir sobre la empatía

Sí, las familias que conviven con una enfermedad rara quieren respuestas. Sin embargo, si se presiona demasiado rápido a paciente o cuidador (por ejemplo, al proporcionar información sobre ensayos clínicos disponibles justo cuando acaban de recibir el diagnóstico), el chatbot puede parecer demasiado insensible.

8. Definir roles y establecer expectativas

Se necesita al menos un científico de datos, un investigador clínico y un informático para formar un buen equipo. Puede ser útil nombrar un administrador o definir claramente las tareas desde el inicio.  

9. Involucrar a todas las personas

Si hay alguna persona en el equipo que sea novel en esto de los hackathons, podría considerar que no tiene la experiencia suficiente para contribuir. Siempre hay que buscar la manera de involucrar a todo el equipo en el proceso.

10. Incorporar conocimiento clínico

Un representante de pacientes o un profesional clínico puede ayudar al equipo a definir su enfoque y a manejar la información médica. Especialmente al comienzo del hackathon, deben realizarse tantas preguntas como sea posible para obtener un conocimiento más profundo del tema a trabajar.

Enfermedades relacionadas
Melanoma pediátrico
Temas
Educación
Oncología
Share4Rare