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Melanoma Patient Network Europe

Primera Reunión de Consenso de Melanoma Patient Network Europe: ¿Qué debe cubrir una guía sobre el melanoma uveal?

MPNE Consensus Meeting
¡Nuevo estudio!

Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

Del 12 al 14 de junio un grupo de defensores de pacientes senior de la Melanoma Patient Network Europe se reunirá en Bruselas para llegar a un consenso sobre lo que debería cubrir cualquier guía para el melanoma uveal. Gilly Spurrier, una de las participantes, nos explica la relevancia de esta reunión.

En primer lugar, ¿qué es el melanoma uveal?

“El melanoma uveal es un cáncer que se desarrolla en las células del ojo que producen pigmento. Es una de las formas raras de melanoma, ya que solo afecta a 6 personas entre 1.000.000 aproximadamente. En muy raras ocasiones incluso los niños pueden padecer melanoma uveal. Los tumores en el ojo generalmente se tratan con radioterapia y/o cirugía, pero actualmente no existe un tratamiento realmente efectivo para cuando la enfermedad se ha diseminado, por lo que todavía se necesita mucha investigación.”

¿Por qué una reunión sobre guías médicas para el melanoma uveal y quién estará en dicha reunión?

“Las guías son muy importantes ya que establecen estándares basados en evidencia para la atención al paciente: establecen un estándar para lo que cada paciente debería recibir. Vemos grandes diferencias en la forma en que los pacientes con melanoma uveal son tratados en toda Europa, y eso no es aceptable. En este momento hay varios grupos trabajando en la redacción de directrices para el melanoma uveal, ¡y esta vez queremos asegurarnos de que esté cubierto todo lo que sea importante para los pacientes! Somos un grupo experimentado de defensores de pacientes con melanoma y todos nos vemos afectados de alguna manera por la enfermedad, ya sea melanoma uveal o melanoma cutáneo. Algunos de nosotros somos pacientes, otros tenemos parejas con melanoma, otros han perdido a alguien por la enfermedad. En cualquier caso, si alguien sabe la carga y los problemas que genera la enfermedad, ¡somos personas como nosotros!“

¿Cómo pueden saber lo que necesitan los pacientes europeos con melanoma uveal?

“Hace un tiempo comenzamos a trabajar sobre este tema de manera sistemática. Uno de nuestros colegas desarrolló un mapa de ruta del paciente y hemos estado recopilando los problemas que sufren los pacientes con melanoma e intentando comprenderlos en profundidad. Y lo hemos hecho a nivel europeo, pero también para países individuales, ya que los problemas pueden ser muy locales.”

¿Qué esperan lograr con su Reunión de Consenso?

“El objetivo de la Reunión de Consenso es que redactemos una lista de todas las áreas en las que detectemos problemas para los pacientes con melanoma uveal y aquellos que obviamente queremos que se aborden en las próximas guías. Además, ya puedo decir que la vigilancia de la propagación de la enfermedad y el acceso a las opciones de tratamiento para pacientes con enfermedad metastásica estarán en esa lista. También sabemos que tener una guía, incluso una excelente, no es suficiente si ésta no se implementa en todas partes, por lo que también estaremos trabajando en eso. ¡Y obviamente trabajaremos sobre lo que nosotros, como defensores, debemos hacer para asegurarnos de que todos los pacientes europeos con melanoma uveal reciban el mejor tratamiento posible!“

Miro Board MPNE
El viaje de un paciente con melanoma

 

Más información sobre MPNE y su Reunión de Consenso aquí.

La importancia de las guías clínicas

En las enfermedades raras suele haber muy poca evidencia clínica, especialmente cuando la enfermedad se vuelve crítica, y la que existe está limitada a datos de ensayos pequeños, que rara vez proporcionan evidencia suficiente para permitir la elaboración de Guías Nacionales o una práctica clínica confirmada. Las pautas, cuando se siguen, son útiles para garantizar que TODOS los pacientes reciban el tratamiento óptimo sin importar la experiencia del personal sanitario o el acceso a las terapias apropiadas.

Las Guías de Práctica Clínica son documentos que incluyen recomendaciones destinadas a optimizar la atención al paciente, que se basan en una revisión sistemática de evidencia y una evaluación de los beneficios y daños de las opciones existentes. En enfermedades raras hay muy poca evidencia para revisar, lo que significa que NO hay pautas o no son fiables y, por lo tanto, no se usan.

Timeline for a guideline

Sin una guía disponible, un paciente debe reunir evidencia inaccesible, tratar de dar sentido a lo que generalmente son datos incomparables y luego tomar una decisión sobre su propio tratamiento en función de su propio riesgo/beneficio. Una vez que se toma esta decisión casi imposible, normalmente se ve frustrada por los tratamientos que hay disponibles localmente. Dado que la mayoría de las innovaciones terapéuticas requieren años para ser aprobadas — sumándole a esto el pequeño número de pacientes en enfermedades raras—, muchas veces el acceso a una terapia se limita a aquellos que pueden pagar precios altísimos o acceder al mercado extranjero, lo que también tiene enormes costes financieros y sociales.

¿Por qué una Reunión de Consenso del MPNE?

Somos un grupo de pacientes que NO está dispuesto a aceptar la desigualdad y que quiere las mejores opciones disponibles para todos los pacientes, así que el primer paso es definir qué tratamiento es “bueno”para los pacientes. MPNE se reunirá la próxima semana con defensores senior de toda Europa y pasarán 2 días trabajando juntos para hacer una revisión exhaustiva de los problemas a los que se enfrentan los pacientes de melanoma uveal.

¿Qué esperamos de esta reunión?

Si bien la creación de consenso ocurre continuamente en nuestros foros de manera informal, esta es la primera vez que formalizaremos el proceso para establecer acciones a nivel comunitario con defensores expertos de pacientes europeos. Los participantes se seleccionan de acuerdo con criterios específicos que incluyen su conocimiento de los artículos científicos publicados sobre el melanoma uveal, las contribuciones al proceso de evaluación de tecnologías sanitarias y pautas clínicas, el conocimiento detallado de las posibilidades de los pacientes en sus países y el manejo/moderación de foros de pacientes de melanoma uveal.

Los objetivos de la Reunión de Consenso del MPNE son:

• Un documento de orientación que garantice que todas las guías sobre melanoma uveal cubran aquellas áreas que actualmente son problemáticas para los pacientes

• Recomendaciones que ayudarán a implementar de directrices en todos los países

• Una estrategia de defensa complementaria para la red MPNE que garantice que los pacientes y los defensores tengan acceso a educación/formación y a las herramientas necesarias para participar en la elaboración de guías clínicas

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