Abiertos los proyectos de investigación sobre tumores raros pediátricos y leucemia linfoblástica aguda
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada año el día 15 de febrero, Share4Rare lanza dos nuevos proyectos de investigación que, gracias a la información aportada directamente por familias y cuidadores, ayudará a mejorar el conocimiento científico sobre estos tipos de cánceres infantiles.
El primer proyecto tiene como propósito mejorar la descripción de la historia natural de los siguientes tumores raros:
- Gliomatosis cerebri
- Xeroderma pigmentosum
- Melanoma pediátrico
- Retinoblastoma
- Tumores raros de páncreas
- Vasculopatías
El equipo médico de Oncología Pediátrica del Hospital de Sant Joan de Déu Barcelona ha diseñado cuestionarios específicos para cada una de estas enfermedades con el objetivo de obtener información reportada por pacientes que permita describir con precisión la evolución de estos tumores pediátricos.
El segundo proyecto es un estudio de carácter clínico y psicosocial cuyo objetivo es identificar y analizar los efectos secundarios que se han presentado con posteridad al tratamiento de una leucemia linfoblástica aguda (LLA) en pacientes con debut en edad pediátrica. Se tendrá en cuenta la perspectiva del paciente (o cuidadores, en el caso de pacientes pediátricos) como fuente de información. Esta iniciativa incluirá pacientes de países europeos y de tres países de Latinoamérica (Argentina, Chile y Uruguay) gracias a la colaboración con el proyecto europeo CLOSER, coordinado desde la Fundació Sant Joan de Déu.
Ambos proyectos comparten objetivos comunes, como por ejemplo identificar la potencial carga de la enfermedad para poder anticipar información a los pacientes y a sus familiares lo que les permitirá manejar mejor la enfermedad.
El cáncer infantil suele ser muy poco frecuente y a menudo la investigación es escasa, por lo que muchos niños afectados aún no reciben tratamientos o cuidados adecuados o con frecuencia obtienen un diagnóstico tardío o incorrecto. Según la Childhood Cancer International Day, cada año más de 300.000 niños de entre 0 y 19 años son diagnosticados con cáncer en todo el mundo y aproximadamente 8 de cada 10 de estos niños viven en países con ingresos medios-bajos, donde su tasa de supervivencia suele ser cercana al 20%.
Con estos dos proyectos de investigación sobre cáncer infantil Share4Rare quiere sumarse al esfuerzo colectivo para aumentar las tasas de supervivencia global de los niños con cáncer. Si eres cuidador de un paciente afectado por alguno de los tumores anteriormente mencionados regístrate en Share4Rare y ayúdanos a impulsar la investigación en oncología pediátrica. ¡Te necesitamos!
