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Estibaliz Urarte
Manager de comunicación

Coronavirus y enfermedades raras: ¿Cómo podemos disminuir la transmisión y lidiar con una enfermedad rara durante estos días?

COVID-19
¡Nuevo estudio!

Un registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes

¿Cómo afecta COVID-19 a los pacientes crónicos? ¿Quiénes son los más vulnerables a esta nueva enfermedad? Es fundamental que los pacientes con enfermedades raras tengan nociones básicas sobre la nueva infección viral y aprendan a lidiar con un sistema de salud sobrecargado, ya que también tienen que convivir a diario con sus propios síntomas.

El nuevo coronavirus está afectando a personas en todo el planeta, pero hay comunidades que son especialmente vulnerables a esta situación. Ahora sabemos que las personas mayores de 60 años — y esto es más común aún en personas mayores de 80 años — son particularmente vulnerables a una infección grave por SARS-CoV-2. Este virus también es particularmente peligroso para las personas afectadas por enfermedades crónicas, como patologías respiratorias, enfermedades cardíacas o diabetes, y también puede serlo para pacientes inmunodeprimidos, ya sea porque padecen patologías del sistema inmunitario (SIDA, lupus, esclerosis múltiple) o porque están recibiendo un tratamiento de quimioterapia o están tomando/han tomado medicamentos inmunosupresores.

Como norma general los pacientes con enfermedades raras también se considerarían población de riesgo, por lo que deben tomar precauciones extra hasta que la pandemia global esté bajo control. En primer lugar y con el objetivo de prevenir que el COVID-19 se propague, tanto pacientes como cuidadores deberían seguir estas recomendaciones:

  • Quédate en casa, especialmente si estás enfermo, a menos que necesites ir al hospital o a la farmacia
  • Evita el contacto cercano con personas del exterior, especialmente aquellas que tienen síntomas
  • Lávate las manos con la mayor frecuencia posible con agua y jabón durante al menos 20 segundos. Si no tiene jabón, use un desinfectante para manos a base de alcohol con al menos 60% de alcohol.
  • Evita tocarte los ojos, la nariz y la boca
  • Si toses o estornudas cúbrete con un pañuelo desechable y tíralo a la basura una vez hayas terminado. Trata de toser o estornudar en la cara interna del codo si no dispones de pañuelos desechables
Protección ante COVID-19

Además de estas acciones para contener COVID-19, los pacientes con enfermedades raras deben prepararse para la cuarentena. Esta serie de medidas pueden serte de ayuda para evitar complicaciones adicionales durante esta situación excepcional:

  • Pregunta a tu/s médico/s con antelación suficiente por qué medio podrás comunicarte con ellos en caso de tener alguna consulta relacionada o por si necesitas ir al hospital
  • Hable con tu farmacéutico/a para asegurar tu suministro de medicamentos en caso de que estos comiencen a escasear
  • Haz una lista de familiares, amigos y/o vecinos a los que llamar en case de necesitar ayuda
  • Asegúrate de tener suficiente comida, agua y otros suministros básicos en caso de que necesites quedarte en casa por un tiempo
  • Si tu hijos/a (o tú) tiene síntomas de COVID-19, llama a tu médico antes de acudir al hospital. Te asesorará sobre cómo proceder hacer para minimizar el riesgo
  • Si tu hijo/a padece una enfermedad rara y pregunta sobre el nuevo coronavirus, no evites darle explicaciones, siempre adaptándolas a su nivel de comprensión
  • Ayuda a que los niños lidien con el estrés que puede generar la situación de cuarentena siguiendo estas recomendaciones de la OMS
Qué decir a la población infantil sobre el coronavirus

Puedes encontrar más información actualizada a través de fuentes fiables como NORD, Centers for Disease Control and Prevention (CDC), AECC, AELEMIC, Cancer.gov, World CDG, Fundación Americana de Lupus, Duchenne Parent Project España o Fibrosis Quística.

¡Y no olvides participar en la comunidad Share4Rare para compartir consejos y aprender de la experiencia de otras familias que están pasando por la misma situación que tú!  

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