Observatorio de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT)
Motivación
El DAAT tiene un gran impacto en la vida diaria de los pacientes y afecta a su salud física, mental y social. Sin embargo, se dispone de poca información sobre el impacto real del DAAT, lo cual obstaculiza la mejora en la atención y el desarrollo de estrategias adaptadas a las necesidades cambiantes de los pacientes
Este estudio está impulsado por la Asociación Alfa-1 de España y tiene como objetivo realizar un seguimiento continuo y sistemático de los pacientes con DAAT.
Objetivos
El objetivo de la Asociación Alfa-1 de España es realizar un seguimiento continuo y sistemático de los pacientes con DAAT.
Disponer de estos datos contribuirá a un mejor conocimiento público de la enfermedad y a fomentar una mayor sensibilización de los profesionales sanitarios sobre las dificultades que atraviesan los pacientes.
Método
A través de 3 cuestionarios periódicos, se recogerán y analizarán datos clave relativos a la enfermedad, la percepción que se tiene de ella, el bienestar físico y mental del/la paciente con DAAT y el grado de satisfacción con la asistencia médica recibida.
Completar los tres cuestionarios no tomará más de 20 minutos.
En el lanzamiento del estudio, te pedimos que completes los tres cuestionarios. Al cabo de seis meses, recibirás una invitación para responder de nuevo a los cuestionarios en el estudio de la evolución de tu DAAT, y así sucesivamente durante un período de 3 años.
