Asia, Latinoamérica y Europa se unen frente a la necesidad de una estrategia global en el ámbito de las enfermedades raras
El congreso de APARDO acogió del 19 al 21 de octubre a defensores de pacientes de 17 países de todo el mundo y su objetivo fue poner en común todos los escenarios que se viven hoy día en relación a las enfermedades raras en todos los lugares del mundo y llevarlos hacia una estrategia alineada. El fin último de esta estrategia conjunta es frenar los problemas comunes que generan las más de 6.000 enfermedades raras identificadas: el retraso diagnóstico y la dificultad de acceso a tratamientos.
El encuentro representó un claro punto de inflexión en el abordaje de las enfermedades minoritarias a nivel global, patologías que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo según Orphanet.
Tras una serie de debates, se puso de manifiesto que Asia e Iberoamérica tenían más puntos en común entre sí que con Europa. Las Recomendaciones Europeas de 2009 han venido impulsando una estrategia nacional en 25 Estados Miembros, mientras que los países asiáticos y latinoamericanos aún precisan establecer una definición común de “enfermedad rara”. Asimismo, la situación en Asia y América Latina es similar en cuanto a la heterogeneidad, ya que la cobertura universal de la salud es entendida en cada estado de forma muy distinta, afectando al abordaje de las enfermedades raras.
En este sentido, los estados de la zona Asia-Pacífico han comenzado a trabajar para acabar con las diferencias entre países. En 2018 la APEC (Foro Económico de Cooperación Asia-Pacífico) desarrolló un plan de acción frente a las enfermedades minoritarias incluyendo, entre otras, la necesidad de definir las “enfermedades raras” y los “medicamentos huérfanos”, promover la investigación, facilitar el diagnóstico y el tratamiento o la atención integral. El congreso de APARDO sirvió para buscar una vía de actuación, tomando como referencia el modelo de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes), alianza a través de la cual han analizado la definición, prevalencia y nomenclatura de las enfermedades raras y el marco político de cada país latinoamericano.
En definitiva, el congreso ha puesto de manifiesto la fuerza de la colaboración entre los diferentes stakeholders o partes interesadas en el ámbito de las enfermedades raras para lograr hitos históricos como las Recomendaciones Europeas, la recogida de datos frente al desconocimiento en Iberoamérica o la consolidación de APARDO como una entidad fuerte que sitúe el plan de acción de APEC como puesta en marcha de un marco común en Asia-Pacífico.
