Share4Rare Webinar VI: “Cómo se procesan tus datos en Share4Rare”

Share4Rare

Mar, 30/04/2019 - 12:00

Share4Rare es una plataforma única a la hora de gestionar los datos de los pacientes. El proyecto recoge datos donados por los pacientes y los almacena de manera segura siguiendo la estricta regulación europea sobre privacidad. Aun así, para generar conocimiento en el ámbito de las enfermedades raras no sólo necesitamos recolectar datos, sino que estos datos se compartan. Share4Rare comparte datos entre pacientes, no de manera explícita, sino trabajando con las similaridades de los pacientes extrapoladas de los propios datos.

De qué se hablará en este webinar

Alex Perera, de la Universidad Politécnica de Cataluña, revelará cómo Share4Rare sigue la regulación europea para la recolección, el uso y el almacenamiento de los datos clínicos dentro de la plataforma. Introducirá el tema de la Human Phenotype Ontology y nos revelará por qué es relevante para el proyecto y la comunidad de pacientes con enfermedades raras. Posteriormente explicará cómo se procesa de manera matemática todo este pool de datos (¡sin matemáticas!) y cómo es revertido al sistema Share4Rare para impulsar la creación y el intercambio de conocimiento. Finalmente se hablará de las secciones de la plataforma Personas Como Yo y Preguntas & Respuestas.

Qué sabrás después del webinar

Las personas que asistan al webinar sabrán cómo se mantiene la seguridad de los datos clínicos de los pacientes en la plataforma Share4Rare y conocerán qué herramientas se utilizan para homogeneizar los datos donados para crear patrones que den lugar a nuevos proyectos de investigación sobre enfermedades raras.

El webinar tendrá lugar el martes día 28 de Mayo a las 18:00 (hora peninsular española) y será en inglés. Posteriormente se publicará el vídeo de la sesión con subtítulos en castellano. Para registrarte haz click aquí.

Ponente:

Alexandre Perera Lluna (1973) tiene un doctorado en Ciencia Físicas (2003 UB) y da clases en la Universidad Politécnica de Cataluña desde 2013. Actualmente es el coordinador del grupo de investigación B2Slab, laboratorio de Bioinformática y Señales Biomédicas.