Reunión anual de miembros de la Organización Mundial de Duchenne (WDO Member Meeting)
El objetivo principal de la WDO Member Meeting era reunir a las organizaciones de pacientes y a los expertos que trabajan en el campo de las distrofias musculares de Duchenne y Becker para compartir
Plataforma CPMS para las Redes Europeas de Referencia (ERNs)
Las redes europeas de referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a profesionales sanitarios de toda Europa para tratar y estudiar casos concretos de enfermedades raras. Las 24 ERNs formadas por
POWER-tool: un método novedoso para implicar a los pacientes en el diseño de ensayos clínicos
Resulta complicado de llevar a cabo cualquier tipo de investigación en el área de las enfermedades raras por diversas razones, siendo una de las más determinantes el bajo número de casos que pueden