Plataforma CPMS para las Redes Europeas de Referencia (ERNs)

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La plataforma de telemedicina Clinical Patient Management System (CPMS) ayudará a acelerar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras en el marco europeo gracias a la colaboración entre centros de referencia

Las redes europeas de referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a profesionales sanitarios de toda Europa para tratar y estudiar casos concretos de enfermedades raras. Las 24 ERNs formadas por miembros de 25 países europeos implican a más de 300 hospitales que cubren todos los grandes grupos de enfermedades. Cada ERN tiene acceso al CPMS (Clinical Patient Management System) para agregar casos de pacientes que puedan ser tratados y estudiados de manera telemática.  

El CPMS es una plataforma digital a través de la cual los miembros de las ERNs pueden realizar diversas consultas clínicas. El objetivo es proporcionar un diagnóstico y un tratamiento para las enfermedades raras o de baja prevalencia a través de todos los estados miembros de la Unión Europea. Los profesionales sanitarios emplean la plataforma para colaborar de manera virtual mediante la formación de paneles con otros médicos e investigadores, lo que les permite enviar información y comentar nuevos descubrimientos, ayudándoles así a ampliar conocimientos sobre diversas enfermedades. La ERN EURO-NMD hace uso del CPMS para diagnosticar y tratar enfermedades neuromusculares.

El sistema incluye una gran variedad de prestaciones como visores de imágenes médicas, una herramienta para generar árboles genealógicos y un programador de reuniones. Esto permite a los profesionales sanitarios colaborar virtualmente para que la comunicación sea más fluida y más segura. El CPMS está sujeto a actualizaciones periódicas para agregar nuevas características médicas y administrativas, con el fin de que se pueda tener acceso a la mayoría de las aplicaciones bajo una misma plataforma a la vez que se mantiene un ambiente user-friendly.

Existen diferentes roles (o tipos) de usuario a los que cada profesional sanitario puede solicitar acceso. El perfil más solicitado es el de HP role, el cual permite al usuario reclutar pacientes, participar en paneles y acceder a reuniones. El CPMS es también una fuente útil para los investigadores ya que pueden acceder a información anonimizada a través de una base de datos de investigación en el CPMS.

El cuidado y el consentimiento de los pacientes es sumamente importante, y el hecho de utilizar el CPMS mantiene y aumenta la seguridad de los datos de los pacientes mientras se estudian posibles tratamientos, diagnósticos y cuidados. Además de pedir un consenso sobre los cuidados, a los pacientes se les pregunta si consienten que sus datos se incluyan en la base de datos o en el registro de la ERN y si les gustaría ser contactados por temas relacionados con proyectos de investigación. El consentimiento es un requisito legal alineado con el nuevo RGPD (Reglamento General de Protección de Datos) y los pacientes tienen derecho a acceder o pedir que se retiren sus datos en todo momento.

En definitiva, el CPMS hará que el diagnóstico y los tratamientos sean más eficientes gracias a la colaboración virtual de los expertos en los distintos casos. La experiencia de los pacientes será menos estresante y traumática ya que no necesitarán viajar a otros países para reunirse con los expertos. Además, como toda la información se manejará en una plataforma segura, los pacientes también se aseguran de que sus datos están protegidos en todo momento.

EURODIS ha elaborado grupos europeos de defensa del paciente (European Patient Advocacy Groups, ePAGs) para cada grupo de enfermedad de las ERNs con el fin de que las organizaciones de pacientes puedan participar en las tomas de decisiones de las ERNs. Los ePAGS reunirán a representantes electos de los pacientes y a organizaciones afiliadas para asegurar que se escuche la voz del paciente a través de todo el proceso de desarrollo. Los representantes de los ePAGs juegan un importante papel ya que comisionan la comunidad de pacientes en el desarrollo de las ERNs mediante su participación en comités de gestión en sus respectivas ERNs. Incentivar la participación de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones asegura que su voz siempre se escuchará y que los pacientes tendrán representación dentro de su ERN.

En la actualidad hay en marcha 24 ERNs que cubren varios grupos de enfermedades:

Red Europea de Referencia

Grupo de Enfermedad

Página Web

ERN BOND

Enfermedades de los huesos

 

ERN CRANIO

Anomalías craneofaciales y desórdenes de oreja, nariz y garganta (ENT)

https://ern-cranio.eu/

Endo-ERN

Enfermedades endocrinas

https://endo-ern.eu/

ERN EpiCARE

Epilepsias

https://epi-care.eu/

ERKNet

Enfermedades de riñón

https://www.erknet.org/index.php?id=home

ERN-RND

Enfermedades neurológicas

http://www.ern-rnd.eu/

ERNICA

Anomalías heredadas y congénitas

https://ern-ernica.eu/       

ERN LUNG

Enfermedades respiratorias

http://www.ern-lung.eu/

ERN Skin

Enfermedades de la piel

http://skin.ern-net.eu/

ERN EURACAN

Cánceres de adultos (tumores sólidos)

http://euracan.ern-net.eu/

ERN EuroBloodNet

Enfermedades hematológicas

https://www.eurobloodnet.eu/

ERN eUROGEN

Enfermedades urogenitales

http://eurogen-ern.eu/

ERN EURO-NMD

Enfermedades neuromusculares

http://www.euro-nmd.eu/

ERN EYE

Enfermedades de los ojos

https://www.ern-eye.eu/

ERN GENTURIS

Síndromes de riesgo de tumores genéticos

https://www.genturis.eu/l=eng/ERN-GENTURIS-Home.html

ERN GUARD-HEART

Enfermedades del corazón

http://guardheart.ern-net.eu/

ERN ITHACA

Malformaciones congénitas y discapacidad intelectual rara

http://www.ernithaca.org/

MetabERN

Hereditary metabolic disorders

https://metab.ern-net.eu/

ERN PaedCan

Cáncer pediátrico (hemato-oncología)

http://paedcan.ern-net.eu/

ERN RARE-LIVER

Enfermedades hepáticas

https://www.rare-liver.eu/

ERN ReCONNET

Enfermedades del tejido conjuntivo y musculoesquelético

http://reconnet.ern-net.eu/

ERN RITA

Inmunodeficiencias, enfermedades auto-inflamatorias y autoinmunes

http://rita.ern-net.eu/

ERN TRANSPLANT-CHILD

Transplantes en niños

https://www.transplantchild.eu/en/

VASCERN

Enfermedades vasculares multisistémicas raras

http://www.vascern.eu/

 

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