Suzie-Ann
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Contacto de prensa

Kit de herramientas Share4Rare para la defensa de paciente

Person writing and with a cup of coffee on the desk
Los defensores del paciente (o patient advocates) deben dar voz a un amplio espectro de personas interesadas en el ámbito de la salud, como pueden ser pacientes, supervivientes de una enfermedad y cuidadores. Un defensor o defensora puede ser un solo individuo, una organización o ambos. El objetivo de la actividad de un defensor es impactar en el conocimiento de una enfermedad concreta o un grupo de enfermedades y esto puede incluir a parte de la comunidad de pacientes o a la comunidad entera. Los pacientes con enfermedades raras cada vez se enfrentan a más retos a la hora de poner en práctica esta defensa debido al número limitado y fragmentado de pacientes.

Qué encontrarás

Este práctico kit te brinda las mejores prácticas y herramientas utilizadas por los defensores del paciente para impulsar la innovación en su área, y ofrece consejos específicos para ayudar a los pacientes con enfermedades raras. Con este toolkit, Share4Rare pretende proporcionar un recurso práctico que ayude a planificar, construir, probar comunicar y lanzar campañas de defensa del paciente que tengan un impacto para las comunidades. Este kit de herramientas es el resultado de muchos años de experiencia en la defensa del paciente en el ámbito de las enfermedades raras por parte de los miembros del consorcio de Share4Rare. El recurso cubre diferentes temáticas como la comunicación, la investigación o la educación para facilitar a las familias que conviven con alguna enfermedad rara a acceder a diversos servicios y a conseguir el apoyo que necesitan.

Cómo usarlo

El kit de herramientas está dividido en diferentes secciones y cada una posee su propia introducción y explicación. Puede utilizarse como plantilla para crear una estrategia y definir mensajes clave, involucrar a los pacientes en la investigación o desarrollar programas educativos. Como defensor o defensora esto te ayudará a utilizar tu tiempo y energía de manera efectiva para conseguir los objetivos que te propones. Cada capítulo viene con plantillas y recursos de gran utilidad que te darán el empujón para  comenzar con tu labor.

En qué puede ayudarte

Este kit de herramientas puede ayudar en la defensa de los pacientes con enfermedades raras de múltiples maneras  múltiples maneras. En primer lugar, asiste a los padres para ser los defensores de sus propios hijos mediante la comprensión de su enfermedad, las opciones de tratamiento disponibles, el manejo de los efectos secundarios o la comunicación con los profesionales médicos.

De manera general también ofrece consejos para la defensa a las organizaciones de pacientes, fundaciones o filántropos o simplemente para aquellas personas que quieran aprender sobre su enfermedad, el acceso a tratamientos, la evaluación de tecnologías sanitarias, conceptos científicos y herramientas de project management como la recaudación de fondos, la organización de conferencias o la interacción con otras personas involucradas en el ámbito de la salud.

Este kit de herramientas también es de gran utilidad para los defensores del paciente con experiencia, ya que proporciona la oportunidad de conectar con otros defensores, encontrar nuevos recursos educativos y crear lazos sólidos entre los defensores de pacientes con enfermedades distintas entre sí.

Acceso abierto

Share4Rare cree firmemente que este tipo de herramientas deben ser accesibles para todas las personas, por lo que todos los recursos de este toolkit se encuentran en acceso abierto para que cualquier persona interesada pueda consultarlos. El kit es un documento vivo que se nutre de las necesidades, experiencias e intereses de la comunidad Share4Rare. Si crees que hay algún tema que deberíamos añadir o comentar más extensamente no  dudes en contactarnos en info@share4rare.org. ¡Nos encantaría que nos ayudaras a mejorar esta plataforma!

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