Webinars para asociaciones de pacientes: cómo hacer investigación basada en datos
Hace unas semanas abrimos el período de recepción y evaluación de proyectos basados en datos reportados por pacientes para 2026. Por ello, desde Share4Rare, organizamos unos webinars dirigidos a
La experiencia del paciente como brújula para la innovación: la voz de las asociaciones en el Nano Rare Diseases Day 2026
El pasado 5 de marzo, el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) y el Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC) celebraron una nueva edición del Nano Rare Diseases Day, una cita clave que
“Respirar mejor para vivir mejor”: conversación con Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España, sobre fisioterapia respiratoria, DAAT y el valor de los datos
Cuando te falta una proteína que protege los pulmones y el hígado, cada respiración cuenta. El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es una condición genética que predispone a enfermedades hepáticas y
Enfermedades neuromusculares: comprender, adaptarse y hacer comunidad
Qué son las enfermedades neuromusculares Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 patologías que pueden afectar a los nervios que controlan los músculos, a los músculos
Salud mental en enfermedades raras: cuando cuidar es tan importante como curar
Cuando hablamos de enfermedades raras, solemos pensar en diagnósticos complejos o, en algunos casos, ausencia de diagnóstico; tratamientos innovadores, o escasez de tratamientos; largas esperas para
¡Abrimos nuevo estudio sobre la enfermedad de Gitelman!
La enfermedad de Gitelman es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 40.000 personas. Durante años se ha considerado una forma “leve” del síndrome de Bartter, pero hoy sabemos que
¿Cómo investiga vuestra asociación?
En Share4Rare queremos conocer de primera mano las necesidades reales en investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes de las organizaciones de pacientes. El primer cuaderno de todos
I Jornada CREER «Psicología y Enfermedades Raras».
Dirigida a profesionales del ámbito social y sanitario, estudiantes, asociaciones, personas con enfermedades raras y sus familias y público en general interesado, esta jornada tiene como objetivo
Malformaciones anorrectales y enfermedad de Hirschsprung
Las malformaciones anorrectales (MAR) y la enfermedad de Hirschsprung (EH) son enfermedades colorrectales congénitas, es decir, se nace con ellas, aunque sus causas no son necesariamente genéticas. Su
Capítulo 22 de "La Ciencia de lo Singular": Distrofias hereditarias de retina
Las distrofias hereditarias de retina son un grupo de patologías degenerativas que afectan a la retina, la estructura del ojo encargada de captar, procesar y enviar las imágenes al cerebro. La retina
Capítulo 20 de "La Ciencia de lo Singular": Enfermedades metabólicas hereditarias
No todas las enfermedades metabólicas se consideran raras. Existen trastornos metabólicos bastante prevalentes, como la diabetes tipo 2, el hígado graso no alcohólico o la resistencia a la insulina
El papel de las organizaciones de pacientes en la implementación del cribado neonatal para las enfermedades raras
Un reciente artículo publicado en la revista científica Rare Disease and Orphan Drugs Journal destaca el papel fundamental de las organizaciones de pacientes en promover el cribado neonatal para