Entrevista a Verónica Zofío — Afectada por linfangioleiomiomatosis
Verónica Zofío es responsable de marketing en un laboratorio medioambiental, tiene 40 años y es natural de La Vall d’Uixó, en Castellón (España). Hace 6 años tuvo un neumotórax (un colapso pulmonar)
Share4Rare se despide con un exitoso evento final
Loretta Anania , responsable de programas de la Comisión Europea y DG CONNECT, fue la responsable de inaugurar la reunión. « El enfoque centrado en el paciente de Share4Rare es realmente excepcional
Share4Rare lanza su primera convocatoria de proyectos de investigación impulsados por pacientes
Share4Rare invita a las organizaciones de pacientes e investigadores en el campo de las enfermedades raras a presentar sus propuestas de investigación para poner en marcha estudios centrados en el
Entrevista a Joan Carles — Padre de una niña con retinoblastoma
Joan Carles tiene grabada en su cabeza una fecha : « A Júlia le diagnosticaron un retinoblastoma el 29 de mayo de 2018, cuando aún no tenía ni un año. El síntoma que presentaba en aquel momento era el
Webinar: “Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias”
Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado de 5 a 30 años para obtener un diagnóstico para su enfermedad, y durante dicho periodo de tiempo el
Entrevista a Àngels Puigvert — Madre de una niña con síndrome de macrocefalia-malformación capilar
La vida de Àngels Puigvert es de todo menos tranquila, pero pudo sacar un hueco para responder a algunas preguntas sobre su hija y la labor que realiza su asociación. ¡Gracias, Àngels! « Queralt fue
Conociendo al consorcio — World Duchenne Organization
La Organización Mundial de Duchenne (WDO) es una de las dos organizaciones de pacientes que pertenecen al consorcio de Share4Rare. Dimitrios Athanasiou, miembro de la junta de la WDO y padre de un
Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare
En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a d ía
Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de
Crónica de la 2ª Jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales Roberta Anido de Pena (presidenta de FADEPOF) abrió la sesión con un panel que
Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia Garc í a , directora m é dica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. Garc í a explic ó el reto
Entrevista a Marjolein van Kessel - Presidenta de Naevus Global
Gracias por tu tiempo, Marjolein. Para comenzar, ¿podrías explicarnos brevemente qué son los nevus melanocíticos congénitos y qué problemas de salud pueden acarrear? Un nevus melanocítico congénito (o