Webinar de Share4Rare y el Hospital de Pediatría Garrahan para presentar el nuevo registro de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes
El próximo viernes día 26 de junio Share4Rare organiza junto con el Hospital Garrahan, referente en enfermedades pediátricas poco frecuentes, un seminario online para presentar un nuevo registro de
¿Qué es un registro de pacientes?
Un registro de pacientes recopila información sobre un grupo de pacientes que padecen una enfermedad en particular. Los registros son bases de datos que contienen datos cuantitativos y cualitativos
Acceso gratuito para pacientes a la reunión anual de la ASCO - ¡Regístrate ya!
El congreso anual de la ASCO (American Society for Clinical Oncology) es el congreso sobre oncología más grande del mundo. ¡El año pasado asistieron más de 30.000 personas! En dicho congreso se
Fundación María Cecilia: mejorando las vidas de las familias afectadas por el cáncer infantil
La Fundación María Cecilia nació en el año 1991 por iniciativa de un grupo de padres con hijos en tratamiento e hijos fallecidos por cáncer, quienes querían, a través de sus experiencias, darle vida a
Conociendo al consorcio: Melanoma Patient Network Europe
El melanoma es un cáncer que se desarrolla en las células productoras de pigmento de nuestro cuerpo llamadas melanocitos. La forma más común de melanoma es el melanoma cutáneo. Sin embargo, en
Fundación Natalí Dafne Flexer: 25 años ayudando a los niños y niñas con cáncer en Argentina
Natalí desarrolló un cáncer y falleció un año y tres meses después de comenzar el tratamiento, en julio de 1995. En su memoria, su madre Edith creó la Fundación Natalí Dafne Flexer (FNDF) para ayudar
Que te digan que tienes cáncer siempre es duro, pero que te comuniquen que se trata de un tumor raro lo es aún más
El melanoma ocular es una forma rara de melanoma que se desarrolla en las células del ojo que producen pigmento . Alrededor de 6 personas por millón de son diagnosticadas con melanoma ocular cada año
Café virtual con organizaciones de pacientes y Share4Rare
El jueves día 7 de mayo Share4Rare organiza un “café virtual” con organizaciones de pacientes para comentar y explicar la nueva funcionalidad de la plataforma , la cual permite registrarse como
¡Las organizaciones de pacientes ya pueden registrarse en Share4Rare!
En un mundo global en el que las relaciones se tejen, crecen y se consolidan en los entornos digitales la presencia activa de las organizaciones de pacientes es clave. Para dar respuesta a esta
Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
Pulseras Candela: impulsando la investigación del cáncer infantil desde 2013
La Asociación Pulseras Candela nace hace 7 años en la 8ª planta del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona gracias a la unión, el cariño y la implicación de muchas familias y amigos de niños con
Resumen de la jornada “Patient Advocacy con Share4Rare” el pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu
La jornada “Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras” fue celebrada el pasado 21 de febrero en el Hospital