Asia, Latinoamérica y Europa se unen frente a la necesidad de una estrategia global en el ámbito de las enfermedades raras
El congreso de APARDO acogió del 19 al 21 de octubre a defensores de pacientes de 17 países de todo el mundo y su objetivo fue poner en común todos los escenarios que se viven hoy día en relación a
¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!
Hace tiempo conocimos a Mónica, mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “ Izas, la princesa guisante”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega. La
¡Buscamos embajadores para Share4Rare!
Los pacientes adultos con enfermedades raras y sus familiares se convierten en expertos para encontrar información médica, apoyar iniciativas de investigación y forman organizaciones de pacientes
Un congreso internacional que se celebrará en Barcelona impulsará la investigación en gliomatosis cerebri infantil
Los próximos días 22 y 23 de septiembre tendrá lugar en Barcelona el III Congreso Internacional para la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil organizado por la asociación Izas, la princesa
Gran éxito de la jornada “Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!”
El evento fue presentado por el Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Éste destacó la relevancia de la colaboración entre
Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!
El jueves 18 de julio del 2019, en el Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, tendrá lugar la primera jornada bajo el lema #Share4Research. Investigadores, médicos y representante
Kit de herramientas Share4Rare para la defensa de paciente
Qué encontrarás Este práctico kit te brinda las mejores prácticas y herramientas utilizadas por los defensores del paciente para impulsar la innovación en su área, y ofrece consejos específicos para
Reunión anual de miembros de la Organización Mundial de Duchenne (WDO Member Meeting)
El objetivo principal de la WDO Member Meeting era reunir a las organizaciones de pacientes y a los expertos que trabajan en el campo de las distrofias musculares de Duchenne y Becker para compartir
Plataforma CPMS para las Redes Europeas de Referencia (ERNs)
Las redes europeas de referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a profesionales sanitarios de toda Europa para tratar y estudiar casos concretos de enfermedades raras. Las 24 ERNs formadas por
POWER-tool: un método novedoso para implicar a los pacientes en el diseño de ensayos clínicos
Resulta complicado de llevar a cabo cualquier tipo de investigación en el área de las enfermedades raras por diversas razones, siendo una de las más determinantes el bajo número de casos que pueden