Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare
En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a d ía
Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de
Crónica de la 2ª Jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales Roberta Anido de Pena (presidenta de FADEPOF) abrió la sesión con un panel que
Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia Garc í a , directora m é dica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. Garc í a explic ó el reto
Entrevista a Marjolein van Kessel - Presidenta de Naevus Global
Gracias por tu tiempo, Marjolein. Para comenzar, ¿podrías explicarnos brevemente qué son los nevus melanocíticos congénitos y qué problemas de salud pueden acarrear? Un nevus melanocítico congénito (o
Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes
El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu
Día Mundial de la Concienciación de Duchenne: "Juntos somos más fuertes"
La campaña " Juntos somos más fuertes" se tradujo a 15 idiomas y recibió más de 1.000.000 de visitas en todo el mundo. Este impresionante alcance se consiguió gracias al esfuerzo realizado por la
Datos para marcar la diferencia: el servicio de apoyo a la investigación de Share4Rare para organizaciones de pacientes
Violeta Astratinei es doctora en biología especializada en investigación ambiental. Después de perder a su hermana a causa de un melanoma en 2014 se convirtió en uno de los miembros principales de la
Gemma Marfany: «Investigadores, pacientes y familias debemos unirnos para hacer frente a las enfermedades raras»
Gemma Marfany es catedrática del Departamento de Genética de la Universidad de Barcelona (UB) y jefa de la Unidad U718 del CIBERER. También es miembro del IBUB-IRSJD y fundadora de la empresa DBGen
Día Mundial de la Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne 2020: Duchenne y el cerebro
Aprendizaje y comportamiento en la DMD y la DMB Ambas patologías se caracterizan por una degradación muscular progresiva. Falta una parte del ADN, que puede estar duplicada o modificada, lo que
ASCO 2020 — ¡Oportunidades de formación gratuitas para pacientes!
Los congresos anuales de la ASCO son una gran oportunidad para que los profesionales de la salud y los defensores de los pacientes de todo el mundo estén al tanto de las últimas noticias sobre la
Nuevo registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes
En la actual situación de pandemia global por COVID-19 estamos viendo cómo los pacientes afectados por una enfermedad poco frecuente son un grupo doblemente vulnerable: por un lado, muchas de las