Entrevista a Verónica Zofío — Afectada por linfangioleiomiomatosis
Verónica Zofío es responsable de marketing en un laboratorio medioambiental, tiene 40 años y es natural de La Vall d’Uixó, en Castellón (España). Hace 6 años tuvo un neumotórax (un colapso pulmonar) durante un descanso laboral y ahí comenzó todo: «Después de mucha tos, pinchazos y un dolor muy intenso en el pecho fui a urgencias y me diagnosticaron un principio de neumonía. Me marché a casa pero el dolor persistía, así que volví a mi centro médico y tras la realización de unas placas vieron el neumotórax». Tres años después, durante unas vacaciones, Verónica tuvo su segundo neumotórax, un evento crucial para su diagnóstico gracias a una resonancia que se le practicó. «Ahí el equipo médico vio que tenía los pulmones llenos de bullas o quistes, típicos de la linfangioleiomiomatosis (LAM). La biopsia finalmente confirmó la sospecha de que padecía esta enfermedad rara».
La LAM es una patología pulmonar que afecta casi exclusivamente a mujeres y que suele aparecer de manera esporádica en la edad adulta. Este tipo de LAM — hay otra que aparece en el nacimiento — se produce por mutaciones en los genes TSC1 y TSC2, que generan a una proliferación excesiva de unas células llamadas LAM. Estos quistes provocan dificultad para respirar. Verónica cuenta que sus niveles de función pulmonar han ido empeorando en los últimos años, aunque aún le permiten hacer una vida medianamente normal. «Actualmente, debido a la enfermedad también tengo un angiolipoma renal, un tumor benigno en los riñones». La enfermedad la vigila su neumólogo, al que visita cada 3 o 4 meses.
Enfrentarse a la linfangioleiomiomatosis
Verónica relata que enfrentarse a la enfermedad no es fácil y que ha pasado por varias fases desde que fue diagnosticada.
«Mi primera reacción tras el diagnóstico fue de miedo y desconsuelo. Me preguntaba todo el tiempo “¿Por qué a mí?”. Una vez superado este miedo, más recuperada de la operación y tras conocer a más mujeres en mi situación, cogí todas las fuerzas que tenía y las invertí en promover acciones para visibilizar esta enfermedad»
«Primero me asocié a la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, después abrí un blog, en el que intento ofrecer información y ayuda a enfermas de todo el mundo, y además comencé a intensificar la visibilización de esta patología a través de las redes sociales». Para Verónica las redes sociales son muy potentes, pues en el caso de las enfermedades poco frecuentes aportan visibilidad y contacto con otras personas afectadas.
«Actualmente soy una montaña rusa de emociones. Cuando los resultados de las pruebas médicas no van bien me ofusco y vuelve ese sentimiento de miedo a que mis pulmones dejen de funcionar. Luego me recupero y me refugio en mi marido, familia, amigos, etc.».
Tejiendo una red de mujeres
Se calcula que en España la LAM afecta a unas 200 mujeres. «Estas mujeres son mi sustento. Solo ellas saben cómo me siento y comprenden cada una de mis emociones». Además de haber establecido una red de mujeres españolas afectadas por LAM, Verónica también está en contacto con mujeres de otros países del mundo: americanas, latinoamericanas, australianas, … «Es increíble todo el apoyo que encontramos las unas con las otras y cómo llegan a formar parte de tu vida a pesar de la distancia».
Información para mejorar el diagnóstico y manejar la enfermedad
Verónica opina que es fundamental que la comunidad médica esté mejor informada sobre la LAM. «Habitualmente nuestros síntomas despistan a los médicos y esto retrasa el diagnóstico».
A nivel paciente, Verónica ve necesario proporcionar información sobre cómo enfrentarse a la enfermedad, tanto desde el punto de vista emocional como físico: recomendaciones nutricionales, de ejercicio, evolución de la enfermedad… «Necesitamos información real pero optimista. Durante mucho tiempo he leído cosas que casi me hundían más que animarme. Claro que es crucial contar que esta enfermedad es crónica, que normalmente progresa y que actualmente no hay cura, pero también es importante saber que hay chicas activas, que siguen su vida, que hacen deporte, que viajan… Necesitamos referentes en los que reflejarnos para no hundirnos y ver que hay vida después de la LAM».
Interactuando con Share4Rare
Verónica conoció Share4Rare a través de las redes sociales.
«Desde el principio me encantó el proyecto y me abrí una cuenta a la espera de poder ayudar o contactar con alguien en la misma situación que yo. ¡Permitidme que os felicite desde aquí por esta labor!»
Nos cuenta que se siente muy identificada con los objetivos del proyecto, ya que da en la diana de sus necesidades: visibilidad, apoyo, sensibilización, empoderamiento… «También me gusta que el proyecto no se centra únicamente en las personas enfermas, sino en todo su entorno: cuidadores, familiares, clínicos e investigadores».
Al preguntarle qué cree que podría aportar Share4Rare a casos como el suyo, Verónica responde: «Yo creo que es una herramienta perfecta para que nos vean, para que sepan que las pacientes de linfangioleiomiomatosis existimos. También es un buen foro para la creación de una comunidad en torno a la LAM y para como es mi caso, una herramienta de comunicación, porque por eso os contacté: Junio ha sido el mes para la Concienciación LAM. Las Mujeres LAM necesitamos inversión en investigación para la búsqueda de una cura para nuestra enfermedad. Necesitamos apoyo, especialistas en nuestra patología, visibilización, orientación para las pacientes, etc. ¡Muchas gracias por darme la oportunidad de expresarme con Share4Rare!»
