Begonya Nafria
Begonya Nafria
Coordinadora de Share4Rare

Un congreso internacional que se celebrará en Barcelona impulsará la investigación en gliomatosis cerebri infantil

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Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

La gliomatosis cerebri infantil es una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura y las personas que la desarrollan viven apenas 2 años desde que se les diagnostica. Con el objetivo de hacer avanzar la investigación biomédica sobre este tipo de tumor cerebral, las asociaciones de pacientes organizan el tercer congreso internacional con expertos y familias, esta vez en Barcelona.

Los próximos días 22 y 23 de septiembre tendrá lugar en Barcelona el III Congreso Internacional para la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil organizado por la asociación Izas, la princesa guisante de España y co-organizado por Frank un rayon de soleil, de Francia.

El objetivo de esta reunión tan significativa que agrupará a familias y profesionales médicos de todo el mundo es el intercambio mutuo, tanto de los avances en la investigación, como de las necesidades y prioridades de los pacientes.  La gliomatosis cerebri es una patología que a día de hoy no tiene cura y la esperanza de vida media de los pacientes que la desarrollan es de unos dos años. Las organizaciones de pacientes vinculadas a dicha enfermedad son un ejemplo del potencial que subyace cuando hay una estrecha colaboración entre investigadores y clínicos y las familias. El primer reto en el que llevan tiempo colaborando ha sido la creación de un biobanco de muestras biológicas, que es esencial para cualquier iniciativa de investigación básica destinada a conocer mejor la enfermedad y poder estudiar potenciales opciones terapéuticas.

 

El congreso estará dividido en dos sesiones paralelas, una enfocada a profesionales y otra a las asociaciones de familia. Los profesionales tratarán temas como la investigación básica enfocada a conocer mejor la etiología de la enfermedad: su origen, causa, expansión, etc.; la investigación traslacional, centrada en el desarrollo de un mejor diagnóstico y el desarrollo de posibles tratamientos; y finalmente, la investigación clínica, donde el reto es poder estudiar tratamientos innovadores que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes. El Comité Médico organizador, está presidido por el Dr. Andrés Morales, director del servicio de oncología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Además, el evento de este año abrirá una convocatoria para pedir financiación para proyectos de investigación centrados en la enfermedad y realizados de manera colaborativa entre los diferentes centros sanitarios. Este fondo vendrá subvencionado por las asociaciones de pacientes y promoverá la interconexión y la transmisión de conocimiento para aunar fuerzas.

Nuestro proyecto también tendrá un hueco en el congreso a través de una presentación dirigida a clínicos y otra dirigida a familias. La gliomatosis cerebri es una de las patologías que se incluyen en Share4Rare con la finalidad de poder conocer mejor dicha enfermedad y poder aglutinar conocimiento de valor gracias a la información donada por las familias. El equipo de Share4Rare ha creado la primera guía médica para familias sobre gliomatosis cerebri, con el objetivo de empoderar a las familias y de ayudarles a encontrar respuestas que aportan valor para el cuidado del paciente. La guía ha contado con la colaboración de Mónica Sarasa, mamá de Izas, Kathy Arabia, mamá de Anna y Serena Bernacchi, mamá de Alexandre, en calidad de revisoras de dicho material médico. Share4Rare trabaja estrechamente con las familias y pacientes para asegurar que el contenido médico que ofrecemos es adecuado, comprensible y cumple sus expectativas.

La comunidad de investigación sobre gliomatosis cerebri está ya activa. Si eres padre o madre de un paciente con la enfermedad, regístrate en Share4Rare y participa en la comunidad. Si tienes cualquier duda o necesitas que te ampliemos alguna información, no dudes en contactarnos enviando un correo a info@share4rare.org.

 

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