Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare
En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a día
2020 también ha tenido su lado bueno: qué hemos hecho y conseguido en Share4Rare
El nuevo año comenzó con el lanzamiento de un proyecto de investigación dirigido a estudiar los efectos adversos a largo plazo de la leucemia linfoblástica aguda pediátrica, que se sumaba a los
Conociendo al consorcio — UPC. Cómo emplear la tecnología para conectar a las personas con enfermedades raras.
Universitat Politècnica de Catalunya - BarcelonaTech (UPC) es una institución pública de investigación y educación superior en ingeniería, arquitectura, ciencias y tecnología. Su objetivo es mejorar
El proyecto de investigación sobre enfermedades neuromusculares de Share4Rare: analizando cómo afecta la enfermedad al empleo y la educación
La plataforma Share4Rare no para de crecer y cuenta actualmente con más de 900 usuarios validados desde abril de 2019. Esta creciente comunidad de pacientes y familias vinculados con las enfermedades
Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de
Crónica de la 2ª Jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales Roberta Anido de Pena (presidenta de FADEPOF) abrió la sesión con un panel que
Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia García, directora médica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. García explicó el reto que ha
Abierto el registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes para profesionales de la salud
Las personas con una enfermedad rara son un colectivo vulnerable, pero esta vulnerabilidad se está exacerbando actualmente debido a la pandemia global de COVID-19. El Hospital Sant Joan de Déu, junto
Conociendo al consorcio — Òmada Interactiva
El enfoque de Òmada fue clásico, pero revolucionario. Después de realizar un análisis preliminar y un benchmarking se creó el diseño gráfico de la capa abierta del sitio web. Este diseño se testeó y
Dr. Marcelo Andrade: «Nuestra intención es sumar a pacientes, familias y profesionales de la salud de todo el mundo al registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes»
A través de una colaboración entre los dos hospitales, el Sant Joan de Déu y el Garrahan, se ha desarrollado un ambicioso proyecto que enlaza la COVID-19 y las enfermedades raras. La iniciativa
Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes
El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu
Lecciones aprendidas: el nuevo Consentimiento Informado Digital de Share4Rare
2020 ha traído consigo muchas dolores de cabeza pero también ha sido un año de avances muy significativos, principalmente en forma de lecciones aprendidas y nuevas ideas sobre lo que somos capaces de