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El acceso de las familias que conviven con una enfermedad rara a información curada y de calidad es complicado debido a diversos factores. Tenemos que tener en cuenta la búsqueda y gestión de los¿Qué causa la distrofia miotónica de tipo 1?
Las distrofias miotónicas son desórdenes genéticos. Son enfermedades sistémicas, lo cual quiere decir que afectan a muchos sistemas del cuerpo, no solo a los músculos. La alteración genética causantePor qué el uso de Drupal refuerza uno de los objetivos principales de la plataforma Share4Rare: el empoderamiento
Para aquellos de vosotros que aún no sepáis lo que es Drupal os vamos a hacer una pequeña introducción. Drupal es un sistema abierto de gestión de contenidos que utiliza una comunidad global muyCómo detectar y manejar las pseudociencias
¿Por qué tendemos a creer en las pseudociencias? Vivimos en un tiempo en el que mucha gente desconfía de los expertos: en el cambio climático, en la política, y, hasta cierto punto, también en elKit de herramientas Share4Rare para la defensa de paciente
Qué encontrarás Este práctico kit te brinda las mejores prácticas y herramientas utilizadas por los defensores del paciente para impulsar la innovación en su área, y ofrece consejos específicos paraShare4Rare Webinar VI: “Cómo se procesan tus datos en Share4Rare”
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El uso de Internet para consultas relacionadas con salud es uno de los más habituales por los internautas. Expresiones como Dr. Google o googlear, que hacen referencia a la búsqueda de informaciónShare4Rare: cambiando las reglas del juego para investigar las enfermedades raras
Share4Rare ayuda a vincular a las familias de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo, ofreciendo una red social segura a través de la cual pueden conectarse con otras familias, pacientes oWebinar: Share4Rare, construyendo una red global de enfermedades raras
Cuando nos diagnostican una enfermedad rara, frecuentemente nos sentimos desolados, desinformados y a menudo solos. No parece que haya información de calidad para nosotros y cuando la encontramos