5 cosas que deberías saber si tu hijo o hija padece una enfermedad rara
Convertirse en padre o madre es todo un reto y representa un nuevo capítulo en la vida de cualquier persona sean cuales sean las circunstancias. Hay tantas cosas que aprender, experimentar y de las que hacerse cargo… Si añades una enfermedad rara a la mezcla la experiencia es aún más desconcertante. ¿Te encuentras en esta situación? Estoy segura de que estos consejos pueden venirte bien:
1. No tengas miedo de saber más que tu médico
¡Bienvenido/a al mundo de la crianza de niños con enfermedades raras! Lo primero de lo que te percatarás cuando obtengas un diagnóstico (y también cuando no lo consigas) es que los médicos hacen todo lo posible pero no son capaces de cubrir todos los conocimientos. Un buen médico apreciará tus aportaciones y pondrá las necesidades de tu hijo por delante de su propia agenda. La información será tu mejor aliada en este viaje así que no te sientas avergonzado/a por leer y adelantarte a tu médico recabando informaciones fiables. Por cierto, este tema de la fiabilidad de los estudios médicos es importante y me lleva al punto número dos.
2. Internet es una mezcla de información excelente y no tan excelente
Internet es una gran herramienta para educarse, pero asegúrate de saber qué es lo que estás leyendo. De dónde proviene la información, quién escribió el artículo y quién pagó por la investigación son cosas importantes a tener en cuenta cuando estés leyendo sobre la enfermedad de tu hijo. Ten en cuenta también que internet no se actualiza automáticamente a medida que avanza el tiempo: la información que estás leyendo hoy sobre el pronóstico y la esperanza de vida podría estar desactualizada. Por lo tanto, utiliza la red con prudencia para asegurarte de evitar datos cuestionables, información falsa o terapias sin fundamento que solo traerán mucha angustia mental innecesaria.
Al mismo tiempo, no te sientas mal por decirle a la gente "Búscalo en Google" cuando te encuentres cansado/a de explicar la enfermedad de tu hijo una y otra vez. Tenemos por delante un maratón y no un sprint, y a veces, al explicar la condición y los síntomas de tu hijo, puedes sentir te como un disco rayado. Está bien desconectar y dejar que otros hagan un poco de trabajo por su cuenta.
3. Esta será la experiencia más desalentadora de su vida, y también la más gratificante
Nada pone más la vida en perspectiva como descubrir que su hijo tiene una enfermedad rara. En un abrir y cerrar de ojos tus planes de vida y prioridades cambian, y huelga decir que las cosas nunca volverán a ser como antes. Pero, al mismo tiempo, a pesar de todos los desafíos, obstáculos y angustias, el diagnóstico no significa que todo vaya a peor. Hablándoos desde mi experiencia, el diagnóstico de mi hijo me rompió el corazón, pero también me hizo replantearme mi vida por completo. El resultado fue que nosotros, como familia, ahora encontramos alegría en las cosas más simples, y cuando nuestro niño tiene buen día, todos nosotros también lo tenemos. Te sentarás al final del día, exhausto/a y harto/a de todo y un pequeño gesto de amor de tu hijo te recordará rápidamente por qué vale la pena seguir. La vida se vuelve más compleja y al mismo tiempo muy, muy sencilla, porque tienes menos tiempo libre para enfadarte por los pequeños y mundanos problemas de la vida "normal".
4. Cuidado con las personas que afirman tener la cura mágica para la enfermedad de tu hijo
Una de las primeras experiencias que tuve cuando a mi hijo le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne fue la cantidad de vendedores ambulantes de aceite de serpiente que surgieron de cada rincón alegando que tenían la clave para mejorar a la salud de mi hijo o aliviar sus síntomas. Al principio, desesperada por un milagro, desperdicié mucho dinero en terapias que eran una pérdida de tiempo y no tenían base científica o un beneficio comprobado, porque sentía que estaba haciendo algo por mi hijo. En realidad era una manera que yo tenía de enfrentar una enfermedad sin terapia ni cura. Cuando me di cuenta de esto, lo dejé.
A menos que haya una evidencia médica sólida de los beneficios de una determinada terapia, o evidencia de que no hará un daño adicional a tu hijo, continúa por ese camino, pero ten en cuenta que estafar a los padres de niños enfermos es prácticamente una industria en sí misma, y el hecho de que estés desesperado/a es muy atractivo para este tipo de gente. Eso no quiere decir que todas las terapias alternativas no tengan sentido. Una experiencia positiva que tuve al respecto fue un extraño que, al escuchar nuestra historia, se ofreció a hacer terapia energética con nuestro hijo y conmigo y rechazó el dinero. No le hizo ningún daño a mi hijo, calmó mis nervios y de paso hicimos un nuevo amigo con el que todavía estamos en contacto.
5. Encuentra tu tribu y recuerda que no estás solo/a
La soledad es un problema real en la vida de las personas que conviven con una enfermedad rara. Muy a menudo nos dan el diagnóstico y nos envían a casa, diciéndonos que vivamos la vida lo mejor que podamos. Después de todas las intervenciones médicas, chequeos y después de correr de un médico a otro, de repente se abre un gran espacio vacío frente a ti sin ninguna dirección. Te mandan a casa con pocas instrucciones y la mayoría de las veces prácticamente sin apoyo psicológico o emocional. Esos primeros días y semanas son un como un gran desierto, yermo, desolado y muy solitario. Pero recuerda que no estás solo/a. Incluso si la enfermedad de tu hijo es tan rara que no tiene ni siquiera una comunidad establecida de pacientes, la comunidad de pacientes con enfermedades raras estará siempre ahí para escucharte y apoyarte. Sabemos por lo que estás pasando: cada uno de nosotros es miembro de la tribu de las enfermedades raras. Entendemos perfectamente si al principio todo te sobrepasa y no estás preparado/a para acercarte a nosotros. Tómate tu tiempo. Todos hemos pasado por lo mismo. Y una vez que decidas hacerlo, estaremos aquí para ayudarte a superar lo que venga después. ¡Ven a buscarnos!
Reflexiones finales
Como ha dicho Omaira, la comunidad de pacientes con enfermedades raras puede ayudarte a superar tus miedos, la tristeza y la frustración. Únete a Share4Rare y ponte en contacto con otros padres o madres como Omaira que estarán más que dispuestos/as a darte consejos, escuchar tus problemas o simplemente, estar allí. ¡Regístrate y encuentra tu tribu!
Sobre la autora: Omaira Gill es una periodista que vive y trabaja en Atenas (Grecia), donde está criando a su familia. Su hijo mayor fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en 2012.
