La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona
La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!
Hace tiempo conocimos a Mónica, mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “Izas, la princesa guisante”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega. LaPiloto de Share4Rare sobre enfermedades neuromusculares
Nos complace anunciar que pronto estaremos listos para comenzar los proyectos de investigación de la plataforma Share4Rare. El área "Mis estudios" brindará a los investigadores la oportunidad de¿Cómo reconfortamos a un niño que padece una enfermedad rara?
En el aspecto psicológico, el alivio de un dolor crónico es más que necesario para ayudar al paciente a convivir con tan complicada condición. En lo que respecta a un niño con una enfermedad raraUna enfermedad sin nombre: la historia de Edu
Sandra es la mamá de Edu, un niño de 5 años que padece una enfermedad poco frecuente. Cuando nació, Edu no abría los párpados, pero los médicos decidieron darle el alta. Pasada una semana, lo llevaronLos principios de Share4Rare para la co-creación con pacientes
La clave está en el título. El compromiso del paciente (“Patient engagement”, en inglés) no puede darse sin los pacientes, por lo que está claro que cualquier material, iniciativa o proyectoShare4Rare. Una plataforma tan fuerte como sus usuarios
Como ya sabrás, Share4Rare es un espacio seguro donde pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos e involucrarse en la investigación científica. Es un lugar donde las barrerasLa conceptualización de la marca Share4Rare
A los pocos meses de llegar a Òmada, la directora general Inma Chapí nos presentó el nuevo proyecto que íbamos a abordar desde las raíces: una plataforma de intercambio para pacientes de enfermedades¡Buscamos embajadores para Share4Rare!
Los pacientes adultos con enfermedades raras y sus familiares se convierten en expertos para encontrar información médica, apoyar iniciativas de investigación y forman organizaciones de pacientesCómo se ve afectada la vida de los padres cuando su hijo padece una enfermedad rara
En octubre de 2011, la autora Emily Rapp escribió un extraordinario ensayo para el New York Times sobre la vida como madre de un hijo con una enfermedad rara y la experiencia de la crianza de su hijoÀngels Ponce: «No deja de sorprenderme la naturalidad con la que los niños ven la enfermedad y la discapacidad»
S4R: A veces es complicado saber que un niño lo está pasando mal si no lo expresa. A menudo los hermanos de niños enfermos prefieren no molestar con sus problemas si ven que la situación en casa esEscuelas de Verano traslacionales de TREAT-NMD y EURO-NMD: mostrando todas las dimensiones de las enfermedades neuromusculares
La primera Escuela de Verano Traslacional sobre Enfermedades Neuromusculares tuvo lugar en julio de 2018 en Newcastle, Reino Unido. Este evento formativo fue el resultado de un esfuerzo de la