• Markel, la incertidumbre de vivir sin diagnóstico

    Markel vive junto a sus padres, María y Vicen, y su hermana mayor, Carlota, en Urnieta, un pequeño pueblo de la comarca de Donostialdea, en Guipúzcoa. Cumplirá 13 años el próximo mes de agosto pero
  • En Share4Rare encontrarás una comunidad única de pacientes que nunca imaginaste

    Uno de los grandes retos que afectan a los pacientes y familiares con enfermedades raras es el sentimiento de soledad . Este estado acompaña tanto durante el proceso de diagnóstico (que puede llegar a
  • El estudio ENSERio permitirá conocer las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica

    La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ( ALIBER ) ha lanzado el Estudio ENSERio LATAM , que tiene como objetivo profundizar en el conocimiento de las necesidades sociosanitarias de las
  • Tumores miofibroblásticos inflamatorios: tratamientos e investigación

    Debido al bajo índice de metástasis en los tumores miofibroblásticos inflamatorios (IMTs), la mejor opción de tratamiento suele ser la cirugía . La extirpación quirúrgica del tumor suele ser
  • ¿Qué son los tumores miofibroblásticos inflamatorios?

    Los tumores miofibroblásticos inflamatorios suelen denominarse de manera abreviada IMTs . Su etimología deriva del nombre de dos tipos de células: “Mio” viene del término griego “ Myos ”, que
  • ¿Pueden los niños desarrollar melanoma?

    No es frecuente que los niños desarrollen melanoma: de 1,1 millones de niños menores de 4 años, menos de 1 será diagnosticado de esta enfermedad. En niños menores de 10 años el número de casos de
  • ¿Qué es la miofibromatosis infantil?

    La miofibromatosis infantil (MI) es un tumor poco frecuente benigno y blando. Esto significa que puede crecer en cualquier zona del cuerpo donde haya tejido blando – esté está presente en muchas
  • ¡Inscríbete ya en RareHacks!

    El acceso de las familias que conviven con una enfermedad rara a información curada y de calidad es complicado debido a diversos factores. Tenemos que tener en cuenta la búsqueda y gestión de los
  • ¿Qué causa la distrofia miotónica de tipo 1?

    Las distrofias miotónicas son desórdenes genéticos. Son enfermedades sistémicas, lo cual quiere decir que afectan a muchos sistemas del cuerpo, no solo a los músculos. La alteración genética causante
  • Por qué el uso de Drupal refuerza uno de los objetivos principales de la plataforma Share4Rare: el empoderamiento

    Para aquellos de vosotros que aún no sepáis lo que es Drupal os vamos a hacer una pequeña introducción. Drupal es un sistema abierto de gestión de contenidos que utiliza una comunidad global muy
  • ¿Qué causa los tumores neuroendocrinos pancreáticos (pNETs)?

    Origen genético de los pNETs Al parecer hay varios factores de riesgo que pueden hacer a un niño o adolescente más proclive a desarrollar un tumor neuroendocrino de páncreas o pNET . Estos factores de
  • Cómo detectar y manejar las pseudociencias

    ¿Por qué tendemos a creer en las pseudociencias? Vivimos en un tiempo en el que mucha gente desconfía de los expertos: en el cambio climático, en la política, y, hasta cierto punto, también en el