Mucopolisacaridosis y síndromes afines: jornada de actualización y últimas novedades
Nuestro pró ximo webinar informativo se centrará en las mucopolisacaridosis y síndromes afines, un conjunto de enfermedades metabólicas poco frecuentes con base genética. Las personas afectadas no
Share4Rare se despide con un exitoso evento final
Loretta Anania , responsable de programas de la Comisión Europea y DG CONNECT, fue la responsable de inaugurar la reunión. « El enfoque centrado en el paciente de Share4Rare es realmente excepcional
«Plataformas como Share4Rare son fundamentales para compartir información basada en evidencias y concienciar sobre las enfermedades raras” — Ana Pudja, directora de proyectos en CLOSER
Ana trabaja por un fin: mejorar la salud humana a nivel mundial. Concretamente está involucrada en áreas como el cáncer infantil, la genética del cáncer y la medicina de precisión. « Me inspiran las
Share4Rare lanza su primera convocatoria de proyectos de investigación impulsados por pacientes
Share4Rare invita a las organizaciones de pacientes e investigadores en el campo de las enfermedades raras a presentar sus propuestas de investigación para poner en marcha estudios centrados en el
Evento Final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en enfermedades raras
Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias tienen derecho a formar parte de una comunidad, vengan de donde vengan. Es igualmente importante que la investigación beneficie a los
Conociendo al consorcio — The Synergist
La personas afectadas por enfermedades raras conforman un grupo muy cohesionado con un gran sentido de camaradería y compañerismo. Son como los habitantes de un pueblo. Este es precisamente el sentido
Webinar: “Medicina integrativa en oncología pediátrica”
El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00 (hora española), te invitamos a un seminario online a cargo de la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa (UOPI) del Hospital Sant Joan Déu. Se explicará
Webinar: “Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias”
Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado de 5 a 30 años para obtener un diagnóstico para su enfermedad, y durante dicho periodo de tiempo el
Entrevista a Àngels Puigvert — Madre de una niña con síndrome de macrocefalia-malformación capilar
La vida de Àngels Puigvert es de todo menos tranquila, pero pudo sacar un hueco para responder a algunas preguntas sobre su hija y la labor que realiza su asociación. ¡Gracias, Àngels! « Queralt fue
Dr. Pablo Barvosa: «Si compartimos información podremos conocer mejor la COVID-19»
Ha sido una de las cabezas pensantes de nuestro registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes . El Dr. Pablo Barvosa es pediatra con una amplia trayectoria en el
COVID-19 y enfermedades raras: investigar para cuidar mejor
En el marco de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Fundación CREER realizó una jornada abierta a profesionales y personas afectadas para poner en común los últimos
Conociendo al consorcio — Fundació Sant Joan de Déu
« Desde 2015 contamos con un departamento dedicado a incluir pacientes y cuidadores en proyectos de investigación» , explica Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en la