Entrevista a Daniela Robles-Espinoza, investigadora experta en melanoma acral
La Dra. Daniela Robles-Espinoza, del International Laboratory for Human Genome Research (LIIGH) en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), es una experta en melanoma lentiginoso acral, una
Nuevo “People Like Me” en la plataforma Share4Rare
El objetivo de Share4Rare es avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras a través de la inteligencia colaborativa. Este enfoque asume una filosofía basada en la equidad, en la que cuanto más
ASCO 2020 — ¡Oportunidades de formación gratuitas para pacientes!
Los congresos anuales de la ASCO son una gran oportunidad para que los profesionales de la salud y los defensores de los pacientes de todo el mundo estén al tanto de las últimas noticias sobre la
Nuevo registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes
En la actual situación de pandemia global por COVID-19 estamos viendo cómo los pacientes afectados por una enfermedad poco frecuente son un grupo doblemente vulnerable: por un lado, muchas de las
En búsqueda de los represores de DUX4: ¿cuándo llegará la investigación clínica en distrofia facioscapulohumeral?
La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es la segunda forma más común de distrofia muscular y afecta a 1 de cada 8.333 personas en todo el mundo. La enfermedad se caracteriza por una
Webinar de Share4Rare y el Hospital de Pediatría Garrahan para presentar el nuevo registro de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes
El próximo viernes día 26 de junio Share4Rare organiza junto con el Hospital Garrahan, referente en enfermedades pediátricas poco frecuentes, un seminario online para presentar un nuevo registro de
¿Qué es un registro de pacientes?
Un registro de pacientes recopila información sobre un grupo de pacientes que padecen una enfermedad en particular. Los registros son bases de datos que contienen datos cuantitativos y cualitativos
¿Por qué es tan importante conocer la historia natural de una enfermedad?
Actualmente estamos viviendo una pandemia global causada por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2, que provoca una enfermedad (la COVID-19) cuyas características eran completamente desconocidas, incluso
Analizar los conocimientos de la población sobre terapia celular y genética para crear materiales educativos personalizados para la ciudadanía
Adquirir y consolidar conocimientos sobre las ciencias de la salud puede reportar numerosos beneficios a los ciudadanos de a pie, especialmente si son pacientes o cuidadores, ya que así tendrán una
Café virtual sobre diagnóstico genético en enfermedades raras
El próximo martes día 5 de mayo organizamos un nuevo seminario online en el que contaremos con dos grandes expertos en genética: Gemma Marfany, catedrática del Departamento de Genética de la