Nuevo estudio de Share4Rare: Acceso a la vacunación contra la COVID-19 en personas con enfermedades raras
En 2020 pusimos en marcha un registro internacional para estudiar los efectos de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes. Por aquel entonces, los conocimientos que teníamos sobre los efectos de la pandemia en el colectivo eran escasos o nulos.
Actualmente los resultados de dicho estudio están siendo procesados, aunque sí podemos avanzar que al parecer en personas que conviven con una enfermedad rara en la que hay más de dos sistemas corporales afectados, el pronóstico de COVID-19 podría ser más grave que en la población general.
Estos datos se recopilaron en un momento en el que no había vacunas disponibles. Con la disponibilidad de vacunas en un tiempo récord y todos los avances acontecidos en los últimos dos años, en Share4Rare nos hemos propuesto estudiar el acceso a la vacunación, el curso y evolución de la COVID-19, la sintomatología y síntomas persistentes, si los hay, en personas con enfermedades raras. Por ello, animamos a todas las personas que tengan una enfermedad poco frecuente a responder un breve cuestionario (no te llevará más de 15 minutos) en el que se pregunta sobre las vacunas recibidas y si se ha padecido o no la COVID-19.
El estudio incluye preguntas acerca de:
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La enfermedad poco frecuente y los sistemas corporales afectados
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Cuáles son las dosis de vacunas recibidas
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Si se ha padecido la COVID-19 (y cuantas veces) y qué síntomas se experimentaron
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Si existieron dificultades en el acceso a la vacunación
Todos estos datos nos permitirán tener una visión amplia del impacto de la pandemia en la salud de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, tengan o no diagnóstico.
Si convives o cuidas de una persona afectada por una enfermedad poco frecuente y te gustaría participar en el estudio, puedes hacerlo a través de este enlace.
Por favor, contáctanos en info@share4rare.org si quieres recibir información adicional sobre este proyecto de investigación.
