Cuando el sol es tu enemigo: la historia de Pol
Cuando Pol tenía tan solo dos meses apareció la primera quemadura en su rostro. Poco después comenzaron a surgir nuevas lesiones similares, quemaduras importantes en las zonas de su cuerpo que no se
Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras
La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare, organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras. En el evento se introducirá
Nuevo proyecto de investigación de Share4Rare para niños con leucemia linfoblástica aguda
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el cáncer más común en la infancia, pero gracias a las opciones de tratamiento disponibles actualmente la supervivencia general de niños con esta enfermedad
Las preguntas frecuentes de Share4aRare
Durante el último año, Share4Rare ha pasado de ser simplemente una idea a ser el hogar de más de 1.000 usuarios que luchan contra las enfermedades raras. Y esperamos que esto sea solo el comienzo: con
Objetivo: aumentar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer
Se calcula que más de 400.000 niños y jóvenes desarrollarán cáncer cada año. Sin embargo, no todos tienen las mismas oportunidades de sobrevivir. En los países con altos ingresos (HICs), las tasas de
El papel de las redes sociales en la comunicación de la salud
Desde el momento en el que nacieron las redes sociales a principios de la década de los 2000 se han convertido en una herramienta imprescindible para muchísimas personas. Hoy día son ampliamente
En el ámbito de las enfermedades raras unirse significa ganar
Detrás de cada enfermedad minoritaria, de cada síntoma, de cada diagnóstico — cuando se tiene “la suerte” de tener uno —, hay historias personales con muchas cosas en común: falta de políticas de
Un mundo de sensaciones: la historia de Bruna
Bruna tiene 12 años y padece un síndrome genético ultra-raro que le genera epilepsia refractaria, retraso cognitivo y motor graves — no puede hablar ni caminar — y un déficit visual severo. Ya durante
Asia, Latinoamérica y Europa se unen frente a la necesidad de una estrategia global en el ámbito de las enfermedades raras
El congreso de APARDO acogió del 19 al 21 de octubre a defensores de pacientes de 17 países de todo el mundo y su objetivo fue poner en común todos los escenarios que se viven hoy día en relación a
Buscando pacientes con el síndrome de deleción 6q25: la historia de Mia Regina
Mia Regina es una niña de 6 años nacida en Ciudad de México con una extraña patología genética: el síndrome de deleción 6q25. Este síndrome se describió aproximadamente hace una década y se
La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona
La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital
¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!
Hace tiempo conocimos a Mónica, mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “Izas, la princesa guisante”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega. La