• Dr. Pablo Barvosa: «Si compartimos información podremos conocer mejor la COVID-19»

    Ha sido una de las cabezas pensantes de nuestro registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes. El Dr. Pablo Barvosa es pediatra con una amplia trayectoria en el
  • Webinar: “Cómo acceder a contenido médico de calidad y detectar noticias falsas”

    En la actualidad resulta cada vez más complicado el acceso a información médica y científica contrastada debido a la gran cantidad de contenidos poco fiables que circulan por Internet y las redes
  • COVID-19 y enfermedades raras: investigar para cuidar mejor

    En el marco de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Fundación CREER realizó una jornada abierta a profesionales y personas afectadas para poner en común los últimos
  • Consejos para cuidar de los jóvenes cuidadores. Ayudemos a los que ayudan.

    Los cuidadores jóvenes y adultos pueden sufrir ciertos riesgos para su salud, que van desde aspectos más emocionales (ansiedad, depresión o sentimientos de aislamiento) a cuestiones más físicas (falta
  • ¿Qué causa los tumores neuroendocrinos pancreáticos (pNETs)?

    Origen genético de los pNETs Al parecer hay varios factores de riesgo que pueden hacer a un niño o adolescente más proclive a desarrollar un tumor neuroendocrino de páncreas o pNET. Estos factores de
  • Conociendo al consorcio — Fundació Sant Joan de Déu

    «Desde 2015 contamos con un departamento dedicado a incluir pacientes y cuidadores en proyectos de investigación», explica Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en la
  • ¿Qué es el síndrome de Proteus? Sintomatología y origen genético

    Como mencionamos en un artículo anterior, los síndromes de sobrecrecimiento asociados a PI3K, que incluyen el síndrome de Proteus, se han relacionado con una mutación en el gen AKT (en este caso, la
  • Dra. Ofelia Cruz: «El paciente es el protagonista de la enfermedad y las investigaciones deben apoyar sus necesidades»

    Detrás de los proyectos de investigación de Share4Rare siempre hay grandes profesionales de la investigación médica. La Dra. Ofelia Cruz es una de estos profesionales, y en este caso da soporte al
  • Actividad #S4RMonth activity: La atención psicológica en enfermedades neuromusculares

    El ámbito de las enfermedades neuromusculares raras alberga muchos tipos de afecciones, cada una con su propia expresión de la enfermedad. Una cosa que todas tienen en común es que padecerla o cuidar
  • Actividad #S4RMonth: Semana del Cáncer Infantil y los Tumores Raros

    La tercera semana del #S4RMonth estará reservada para dar visibilidad al cáncer infantil y los diversos proyectos de investigación sobre tumores y enfermedades oncológicas poco frecuentes que ofrece
  • Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia

    Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease
  • Conociendo al consorcio — World Duchenne Organization

    La Organización Mundial de Duchenne (WDO) es una de las dos organizaciones de pacientes que pertenecen al consorcio de Share4Rare. Dimitrios Athanasiou, miembro de la junta de la WDO y padre de un